Projekt ,,Zentrale Datei Patienten mit DMD/BMD,, : | |
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Zentrale Datei Patienten mit DMD/BMD in der Tschechischen Republik ist in on-line Betrieb. Zugang in diese Datei haben nur Fachleute. Kinderklinik für Neurologie FN Brno in Zusammenarbeit mit der Organisation Parent Projekt, die verbindet die Eltern der Kinder mit Duchenne und Becker Muskeldystrophie, hat angefangen mit der Arbeit an dem Projekt, schaffen eine zentrale Datei der Patienten in der Tschechischen Republik mit Bestimmungen deren fenntypischen und genotypischen Profil für zukünftige internationale Studien und therapeutischen Strategien. Haupaffgabe von diesen Projekt ist sammeln maximal viele Informationen bei den Tschechischen Patienten mit diese schwere Erbkrankheit, hauptsächlich Definition der Mutation in den Dystrophien Genen die verantwortlich sind für Entwicklung der Krankheit und Übertragungen in den Familien. Die Patienten werden in die Datei aufgenommen nach Information und Einwilligung deren gesetzlicher Vertreter. |
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