Vážení pacienti s DMD/BMD a jejich rodiče,
vzhledem k nutnosti aktualizace a zvýšení efektivity našeho registru pacientů s DMD/BMD, se na Vás obracíme s prosbou o spolupráci formou zasílání zpráv z vyšetření odbornými lékaři, která obsahují aktuální údaje o klinickém stavu, laboratorních a dalších specializovaných vyšetřeních, která byla u pacienta právě provedena. Zprávy můžete zasílat klasickou nebo elektronickou poštou svému ošetřujícímu neurologovi, spolupracujícímu s našim registrem, nebo přímo paní Dr. Mrázové, která má aktualizaci registru na starosti. Je v našem společném zájmu, aby registr obsahoval vždy aktuální informace o každém pacientovi, což je základním předpokladem pro možnost jeho zapojení do probíhajících i plánovaných klinických studií a pro nalezení účinné léčby našich pacientů.
S pozdravem
doc. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.
Kontaktní adresa: MUDr. Lenka Mrázová Klinika dětské neurologie, PDM, FN Brno Černopolní 9, 625 00, Brno Telefon: 532 234 912 E-mail: lenkamrazo@seznam.cz
Ke stažení:
Souhlas pacienta s účastí v registru REaDY – REgistry of muscular DYstrophy Souhlas pacienta s účastí v registru REaDY – REgistry of muscular DYstrophy Kontakty:
Jozef Suchý Parent Project, občanské sdružení Větrná 262, 550 01 Broumov telefon: 608 406 308 e-mail: parentproject@parentproject.cz
MUDr. Lenka Mrázová Klinika dětské neurologie, PDM, FN Brno Černopolní 9, 625 00 Brno telefon: 532 234 912 e-mail: lenkamrazo@seznam.cz
Mgr. Lenka Pavlovská Institut biostatistiky a analýz Kamenice 126/3, 625 00 Brno telefon: 549 497 231 e-mail: pavlovska@iba.muni.cz
|