Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

| Návrat do diskuzí | Na konec strany |



Diskusní téma:

| 15.10.07 14:12:37 | Shlédnuto:20470 | Jana Čejková   Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Dobrý den,
jsem v diskusi na těchto stránkách nová.
Ráda bych se s Vámi podělila o svoje zkušenosti s užíváním potravinových doplňků při léčbě svalové dystrofie.
Postup nemoci je všem známý, ale s pomocí potravinových doplňků se Filipovi prodloužili klučičí radovánky o pár let. Filipovi je nyní 12,5 roku, ještě loni v létě si hrál a chodil s kamarády venku a také jezdil na kole. Loni na podzim (v listopadu) přestal chodit ze dne na den. Posadil se na vozík a už se sám nepostavil. Změny v pubertě ho přemohly. Přesto bojujeme dál, i Filip sám je statečný a vše překvapivě dobře zvládá. Je netypický dystrofik,je vysoký 159 cm a není obézní, váží už půl roku 50 kg.
O nemoci mého syna Filipa jsem se dozvěděla náhodou v 1,5 roce. Od 4 let jsem se skontaktovala s MUDr. Kučerou (Karlovy Vary), který nám doporučil vitaminové doplňky. Začali jsme s užíváním Coenzym Q10 30 ml, v 6 letech Filipovi přidal L-carnitine (tekutý). Tuto kombinaci Filip užíval asi do 9-10 let. Pak začal užívat L-Carnitine společně s Carnosinem, tuto kombinaci užívá dodnes.
Účinkem L-Carnitinu Filipovi roce 2001 mu začaly klesat hodnoty v jaterních testech: LD – 64,01 a CK – 208,6. Teď má LD – 8,86 a CK – 52,04.
L- Carnitin čistí krev a posiluje imunitu. Díky Carnitinu Filip není skoro nemocný, protože Carnitin podporuje imunitu, pouze v zimě má kašel a rýmu, antibiotika vůbec nebere.

Uvádím kontakt na firmu, která uvedené potravinové doplňky dodává, Carnosine žádná jiná firma v České republice nedodává, veškeré informace o těchto produktech se dají nalézt na webových stránkách.

STARLIFE s.r.o., Husovo náměstí 1702, 253 01 Hostivice
www.starlife.cz, e-mail:objednavky@starlife.cz, info@starlife.cz, tel.: +420 737 252 404, +420 737 252 405, +420 220 982 548

V případě Vašeho zájmu o další informace a moje zkušenosti uvádím kontakt na sebe: tel. 776 028 272, e-mail: janacejkova.dlves@seznam.cz, případně mohu zprostředkovat kontakt na pana MUDr. Kučeru.

Přeji Vám mnoho sil, které my všichni při boji s touto nemocí potřebujeme.


Příspěvky do diskuse:

| 15.10.07 16:55:26 | Shlédnuto:21883 | Pavlína   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Jano, moc vám děkuji za informace a zkušenosti s užíváním výživových doplňků. Teď jsme dokončili tříměsíční kůru s protandimem a mnoho rodičů pozorovalo pozitivní vliv tohoto přípravku na zdravotní stav kluků. Já osobně bych zkusila k protandimu začít užívat i carnosin.

| 15.10.07 20:27:34 | Shlédnuto:21913 | andyph   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
zaujimavá informacia dik moc za ňu,
sice syn je ešte na carnosin trocha malý (3 roky) ale uvidíme.
my už rok bereme Coenzym Q10 a po konzultacii s lekármi sme malemu nasadili antioxidačný koktail ktorý som objavil na tomto fore(samozrejme som ho rekalibroval na váhu a vek malého)
ak bude zaujem možem Vám ho sem pridať. takže už 8 mesiacou sme na vitamínoch a Daniel ked rano vstane tak ho nezaujimaju ranajky ale kričí ....vitamínky prosim.
Vdaka jednej dobrej duši som mal možnosť testnuť aj protandim na 2x 2 mesiace čo bolo naozaj vidiet na postupe (dobiehaní rovesnikov vo vývoji aj ked nie uplne vo všetkom)
Krvne testy sme zatial nerobili ale čo je hlavné zatial sa ani podla slov odborníkov neobjavili žiadne príznaky pre DMD.

ps. boli sme na stretnutí OMD a nikto neveril že Danko je Duchennik

| 15.10.07 22:52:50 | Shlédnuto:21948 | Mirek   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Ďíky všem za informace. Toto je přesně to k čemu by naše diskusní fórum mělo sloužit!
Náš Michal je od března na Protandimu. Když jej začal brát měl už kolébavou chůzi jak námořník. Po 3 měsících na Protandimu znatelně povolil - ikdyž nevymizel úplně zánět v lýtkách, zlepšila se jak stabilita tak vytrvalost v chůzi. Žádný zázrak to stále není, původně ušel naráz bez odpočinku asi 200m-300m teď 0,5km-1km ale zaplať pánbůh za ty dary. K nejmarkantnějšímu zlepšení ale došlo v oblasti socializace. Výrazně lépe a více komunikuje s okolím, občas si i prozpěvuje což nikdy nedělal, víc si hraje společně s dětmi, pouští se do divočejších her.
Od září bere i losartan 12,5mg/den, při jeho cca 20kg je to 0,625mg/kg. Teď po měsící a půl je znatelné další změknutí lýtek a celkově energičtější pohyby. Na vytrvalost chůze ale losartan vliv nemá nebo jsme zatim nepozorovali. Stejně tak jsme nepozorovali nějaké problémy s nižším tlakem. Pokud nenastanou komplikace s tlakem chceme po třech měsích zvykání jít na dvojnásobnou dávku. Je to zhruba dávka, která se dává u dětí s vysokým tlakem a která se zkouší u Marfanova syndromu.
Definitivně jsme odbourali neokarnitargin. Podle prof. McCorda, jednoho z tvůrců Protandimu, malá dávka L-argininu posiluje permanentní zánět svalů, přitom ale je naprosto nedostačující k upregulaci utrofinu.
Q10 užívá dál, bere 2x denně 60mg.

Carnosine není běžně používaný potravinový doplněk u DMD, má s ním ještě někdo zkušenosti?

| 15.10.07 23:04:41 | Shlédnuto:21897 | Mirek   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Paní Čejková,
jaké množství L-carnitinu a Carnosinu Váš syn bere? Je dávkováni odvozeno od váhy, od věku nebo podle čeho je určováno?
Děkuji.

| 16.10.07 08:43:06 | Shlédnuto:21970 | Jana Čejková   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Děkuji všem za reakce. Prosím o podrobnější informace o přípravku Protandim, s tímto přípravkem jsem se ještě nesetkala. Pokud možno v češtině, na internetu jsem našla většinou v angličtině.

| 16.10.07 09:49:21 | Shlédnuto:21913 | iveta   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Nam tiez priwiezli znami z USA protandim, w polsku tiez nie je mozne ho kuput. Jakub berie od dwoch mesiacow protandim a jeho vplyv je velmi viditelny. Aj ked Jakub chodi do normalnej skoly, ma 14 rokov a radi si so vsetkych skvele, protandim este viac vzmohol jeho aktivitu, nie je taky ospaly ako skor byval po celom dni v skole, cely cas chce nieco robit, neunavuje sa tak rychlo uz. mirek, viete kolko mesiaco aky cas sa moze protandim vobec pouzivat. A kolko berie vas syn denne? A este jedna otazka, to znamena ze arginin nedoporucujete?A co obsahuje carnosine?

| 16.10.07 14:24:30 | Shlédnuto:21905 | Jarmila   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Ráda bych se zeptale jestli někdo z Vás neví jestli se dá Protandim užívat i u jiných dystrofií?Syn nemá DMD ani BMD ,ale mnohem méně progresivní kongenitální myopatii CCD.Po pár minutách chůze se rychle unaví ,je málo výkoný atd...asi jako Vaše děti ,ale ta nemoc není tak progresivní.Ráda bych ještě doporučila přípravek Wobenzym,máme s ním jen dobré zkušenosti.Syn jej užívá už dva roky a za tu dobu u něj velmi rychle poklesla nemocnost a nebo i když je nemocný netrvá to tak dlouho a i průběh je mnohem mírnější a i pohybově se zdá lepší.Navíc nás čeká operace achilovek a má prý výrazně urychlovat pooperační hojení.

| 16.10.07 16:17:14 | Shlédnuto:21848 | andyph   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
TO Jana Čejková....info o protandime sa naozaj da zohnať len angl. jazyku a to preto že tento prípravok je povodom z USA a jeho certifikacia pre europsky trh ešte neprebehla. (jedine si to dať sukromne preložiť ale samotná študia má 36 strána to je fuška aj pre odborníka)

TO iveta ....mirek vo svojom prispevku nehovorí že nedoporučuje L-arginin ale že sa rozhodol na zaklade skutočností ktoré zistil ho svojmu synovi nepodavať . Je na každom z nás aký sposob podpory pre naše deti zvolíme.

mne osobne tiež bol protandim rozhováraný na zaklade plitkých vedomostí našich lekárnikov pretože študia bežala u detí od 12 rokov a naš danko mal v tedy ešte len 2,5 . A nedal som sa. A išiel som do toho. A už len čakam kedy sa zoženie na celý rok.

| 16.10.07 22:02:48 | Shlédnuto:21971 | Mirek   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
To Jana Čejková: Základní informace o protandimu a o tom jak funguje najdete na stránkách Parent Projektu ve Výzkumu ze dne 10.3.02007.

To Jarmila: Netroufám si odhadnout.

To Iveta: Toto na stránkách TrialServe Forum napsal o L-argininu Mc Cord:
I know it is frustrating to hear that a scientific issue is controversial, but most of the things researchers deal with are controversial. That's the nature of research.
L-arginine can be converted to nitric oxide (NO). NO is good when produced in small amounts and in the right places in healthy cells. It is a neurotransmitter and a vasodilator. When it is overproduced in the wrong places and at the wrong times, NO can be bad. NO reacts with the superoxide free radical to produce a very bad substance called peroxynitrite. Peroxynitrite reacts with proteins to produce nitrotyrosine. One enzyme that produces a lot of NO is called iNOS, and is located in inflammatory cells.
In a paper published last year by Dr. Buchwalow and others, the conclusion states: "We suggest that enhanced nitrotyrosine immunostaining in muscle fibers as well as in the vasculature of DMD and BMD specimens reflects massive oxidative stress, resulting in withdrawal of NO from its regular physiological course via the scavenging actions of superoxides."
So, is it good or bad to make more NO? My interpretation of these data is that it is bad in the context of a DMD muscle, especially when there is abundant superoxide production. The inflammatory process converts a good thing into a bad thing. If the oxidative stress were largely eliminated, then NO might become a good thing again.
An annoying fact of life for scientists is a phenomenon called "hormesis". (Wikipedia.com will explain it for you.) Things may be good at low concentration and toxic at high concentration, or even vice versa. Many times I read posts that assume "if a little is good, then MORE IS BETTER!" This is rarely the case. More often the secret is BALANCE.
Sorry for the very long answer to a short question!

| 17.10.07 16:40:19 | Shlédnuto:21876 | Jana Čejková   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
to Mirek: O zkušenostech jiných s Carnosinem nevím, ale doporučil mi jej pan MUDr. Kučera (Karlovy Vary), který se specializuje na DMD přes 20 let. Pokud máte zájem, můžete mě kontaktovat telefonicky (776 028 272), nemám denně možnost přístupu na internet, komunikace po telefonu je rychlejší a jednodušší, mohu Vám zprostředkovat kontakt na MUDr. Kučeru.
Ještě jste se ptal na množství doplňků, které Filip bere: Dávkování je odvozeno od váhy i věku dítěte, závisí i na progresi onemocnění, mému synovi je 12 let, bere L-Carnitinu 30mg 6tbl. denně, Carnosinu 4 tbl. denně, toto dávkování doporučil opět pan MUDr. Kučera.

| 18.10.07 09:13:50 | Shlédnuto:22040 | Monika   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Ahojte, nas syn ma 2,5 roka, Protandim berie uz 6 mesiacov a hodne mu pomaha po vsetkych strankach. Berieme aj CQ10, multivitaminy a LKVB6 (lecitin, kelp-morska riasa, vinny ocot a B6). Vobec nebyva chory a na doplnky vyzivy nedam dopustit. Stale vsak ma obrovske problemy so vstavanim, sadanim a chodzou po schodoch (to nezvladne vobec ani s pomocou). Lekar vravi, ze ma lenive svaly a musi cvicit... Maly vsak cvicenie (ani hrou) nenavidi a preplace to. Chcela by som vratiti k prvemu prispevku, kde bolo pisane, ze vdaka L-karnitinu zacali klesat hodnoty pecen testov a CK. Ak tomu dobre rozumiem, klesanie LD, CK atd ale znamena, ze stav dietata sa zhorsuje, lebo postupne sa do krvi dostava stale menej a menej svalovych enzymov (CK) a to znamena , ze sa uz nema co uvolnovat do krvi a svaly sa stavaju tak nefunkcnymi. Mam pravdu?.....

| 18.10.07 21:42:31 | Shlédnuto:21791 | Mirek   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Množství CK závisí na množství svalů a na jejich zátěži. U starších chlapců, kde už svalů je méně klesá CK a další enzymy. Stejně tak u chlapců na vozíčku, kteří mají méně pohybu, klesá CK.

| 22.04.08 10:12:08 | Shlédnuto:18281 | Andrea   Re:Doplňky stravy - prodám StarLife
Dobrý den, nabízím k prodeji 4 produkty spol. StarLife. Otěhotněla jsem a lékař mi je nedoporučuje užívat:(
1) ALOE STAR - obsah 960 ml, chybí tak 60 ml. PC 990Kč, nyní za 850 Kč.
2) ANGELICA STAR - 60 caps. chybí 14 kapslí. PC: 460 Kč, nyní za 300 Kč.
3) GOLD STAR - 60 tablet, chybí 14 tablet. PC: 890 Kč, nyní 730 Kč.
4) ANATOMAX - 60 caps., chybí 5 caps. PC: 601 Kč, nyní 530 Kč.
V případě zájmu o celý balíček, cena 2350 Kč. Tel. 724 965 773.

| 28.01.09 21:27:23 | Shlédnuto:17622 | Eva Šerá   operace achilovky
Zdravím Vás všechny maminky bojovnice a jejich děti bojovníky.U mého syna byla ve 2letech zjištěna periferní kvadruparéza s centrálními prvky.Ty centrální prvky u něj znamenají spasticitu svalů.Nikdy nebyl moc ohebný a vytrvalý v chůzi,ale raději se až do 4let vozil na kočárku.Když jsme kočár opustili a začali více chodit měl syn úraz.Při bobování narazil do stromu a zlomil si stehenní kost.Oparace i následné vyndání titanových prutů proběhly bez komplikací.Rehabilitaci jsme však dostali až 4měsíce po úraze a vzhledem k synově spasticidě svalů máme zkrácenou achilovku.Cvičíme,už máme i retresní dlahu na noc a podlepené boty na den ---at si nekřiví páteř,ale vypadá,že se operaci achilovky navyhneme.Maminky nemáte někdo s operací nebo podobnou diagnozou zkušenost???A můj druhý snek taky bojuje!!Řekli mi,že vada není genetická a mně se narodil druhý syn se stejnou vadou--tedy periferní kvadruparézou.Má ted 18měsícu a nechodí ani nestojí.Prosím poradte mi nějaké přípravky na posilnění svalů.Cvičíme Vojtovu metodu,ale zatím jsme si vyplakali kýlu,takže ted budeme operovat tu.Děkuji za všechny rady.Musíme bojovat za naše miláčky.Eva

| 07.10.11 12:46:26 | Shlédnuto:12430 | Pavel Stuchlk   Re:Doplňky stravy - pozitivní zkušenost
Zkvely lek na zlepseni stavu svalove dystrofie: protandim.

K prodeji zde:

http://pavelsvision.com/life-vantage-protandim-true-science/life-vantage-nejlepsi-pracovni-prilezitost

| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |


Váš příspěvek do diskuze:
Jméno: nutné zadat
E-mail: není vyžadováno
Nadpis: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat


© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz