Diskusní téma:
Nevíte někdo, jak bych mohla dosáhnout zapůjčení rehabilitačního přístroje MOTREN pro našeho DMD syna? (Viz stránky Parent Project "Občanské sdružení Parent Project získalo od nadace AWD významný finanční příspěvek ve výši 128.250,- Kč na nákup pěti rehabilitačních přístrojů Motren pro pacienty se svalovou dystrofií Duchenne/Becker.".)
Příspěvky do diskuse:
Přítroje motren jsou určeny pro děti s DMD ze sdružení Parent Project, výzva byla již 3 měsíce na našem webu a rodiče, kteří o přístroj měli zájem, jej dostali. V případě, že někdo z rodičů přístroj nebude potřebovat, bude zapůjčen dalším zájemcům.
V Oznámeních za rok 2007 jsem bohužel žádnou takovou nabídku nenašla. Kdy a kde byla, prosím, tato nabídka uveřejněna? Na stránky DMD/BMD se dívám asi tak obden a nic takového si nepamatuji. Kdyby snad náhodou byla ještě jednou taková akce, rozhodně se hlásím jako zájemce. Jestliže by některé z dětí zapůjčený motren již nepotřebovalo, rozhodně se hlásím jako zájemce. Děkuji. Pospíšilová
Pro členy Parent Projectu je na webu vytvořena členská sekce, ve které jsou zveřejňovány zprávy, sdělení a výzvy určené pouze členům. Všichni aktivní členové PP se mají možnost do této sekce přihlásit. Pokud nemáte heslo pro přístup, můžete si o něj napsat na adresu: webmaster@parentproject.cz nebo petraskova@parentproject.cz.
Jsem již několikaletým členem PP a o této možnosti jsem se nedozvěděla
a je tím bohužel znevýhodněn můj syn vinou nedostatku informací
:-( Samozřejmě jsem okamžitě požádala Webmastera o přístupové heslo, ale co se týče MOTRENu, už to našemu Ondrovu asi moc nepomůže(?).
Zkusíme to tedy sami přímo přes příspěvek od AWD a výrobce firmu Kalpe. Když to vyjde, bude vlastně vše OK co se týče informačních toků PP. (Ale v té privátní sekci PP je možná více informací než ve veřejné sekci a tím je vše jednodušší a i rychlejší. A čas hraje proti nám...)
Alena Pospíšilová
Tak už mám přístupové heslo. Jsem úplně v šoku, o kolik informací jsem přišla kvůli tomu, že jsem až do dneška neměla přístup do privátnní diskuse PP, například o valentýnkách 2007, ale zejména co se týče Protandimu - toho bychom se bývali též rádi zúčastnili.
No tak teď už jsme snad informačně "in". Děkuji.
Alena Pospíšilová
Pro zájemce o členství upozorňuji, že členství vzniká vyplněním a odesláním přihlášky na adresu: Parent Project, Krkonošská 22, 543 01 Vrchlabí.
Roční členský poplatek činí 200,- Kč/osobu a je splatný do konce února příslušného roku na provozní účet 194971330/0300.
Především ve Vašem zájmu by mělo být nejen členství ve sdružení, ale především aktivní činnost (organizace a účast na akcích, vytipovávání projektů a příprava podkladů, medializace, oslovování sponzorů, zajišťování a předávání informaci, které mohou pomoci nejen Vám, ale i dalším rodičům). Činnost Parent Projectu je založena výhradně na dobrovolné práci rodičů. Není to povinnost, je to především možnost, jak si navzájem pomáhat a přispívat k naplnění našeho hlavního cíle - porazit tu děsivou nemoc.
Při přihlašování do PP před několika lety mi PP sdělil, že členové PP platí příspěvky nebo pracují pro sdružení. Já jsem odpověděla, že volím možnost platit příspěvky. Bohužel až nyní od vás, Pavle, se dozvídám jejich výši a číslo účtu. Moje chyba - měla jsem se o to více zajímat. Ale myslím si, že každý nový člen by se tuto informaci měl dozvědět od PP hned při přihlášení, aby nedocházelo k prodlení v platbách. Můžete mi, prosím, sdělit moji dlužnou částku za dobu členství? Chtěla bych ji uhradit alespoň opožděně.
Také se přimlouvám za to, aby noví (a všichni) členové získali přístup na privátní stránku PP a mohli tak přispět k akcím, o kterých se na veřejné stránce nedozvědí (např. loňský Valentýn - rozdávala jsem letáčky vytištěné z veřejné stránky PP (ode mě nepříliš kvalitní tisk) a až teď po získání přístupu na privátní stránku jsem zjistila, že se snad vyráběla nějaká kvalitnější srdíčka nejspíš zajímavější pro případné "sponzory" PP)
Děkuji.
Alena Pospíšilová
Aleno, omlouvám se Vám ,že jste ode mě nedostala přihlašovací heslo do privátní diskuse, byla to moje chyba ale odkaz na privátní diskusi je na hlavní straně již několik let, stačilo poslat e-mail, heslo bych vám obratem poslala. Je jasné, že každý z rodičů nemůže pracovat každodenně ale jak píše Pavel, naše existence je závislá v převážné míře na aktivní a doborovolné činnosti všech rodičů. Setkání se konají každý rok, schůze členů sdružení je jednou za 2 roky, každý z rodičů se může zúčastnit, informace jsou na webu. O příspěvek na motren se prosím můžete obrátit na sociální odbor v místě bydliště (přispějí vám 50% a také na konto Bariéry)
Odkazu na privátní diskusi jsem si již před časem všimla. Chtěla jsem do ní vstoupit, ale poté, co po mě požadovala heslo, jsem (nyní už vím, že chybně) usoudila, že tato diskuse je určena pro nějakou užší skupinu v rámci PP (např. "vedení"). Tak jsem ji opustila a už jsem se nesnažila nějak se do ní "vnutit". Bohužel tím náš Ondra zmeškal akce jako "Protandim", "MOTREN",... Toto lze sice uskutečnit i v budoucnu, ale ta časová ztráta třeba může mít nezanedbatelný vliv na jeho kondici v čekání na lék...
Takže děkuji za možnost teď už nic nepropást.
Co se týče každodenní práce všech rodičů, může to znít jako výmluva, ale jsem poněkud introvertní, bez organizačních schopnností, ani nápady se mi nedostavují... Takže místo toho, abych něco sama organizovala, bych byla ráda, kdybyste mě mohli sami nějak zaúkolovat, pokud je to možné.
Na spolupráci se těší
Alena Pospíšilová
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: