Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

| Návrat do diskuzí | Na konec strany |



Diskusní téma:

| 12.02.08 22:07:55 | Shlédnuto:3557 | Kveta   Kolik stojí léčba dětí s DMD
Chtěla bych požádat rodiče dětí s DMD,zda mohou uvést kolik finančních prostředků a času věnují na boj s touto nemocí, s jakými potravinovými doplnky máte zkušenosti a jestli má někdo zkušenosti s kortikoterapii.
Děkuji všem rodičům.


Příspěvky do diskuse:

| 12.02.08 22:43:12 | Shlédnuto:4715 | Mirek   Re:Kolik stojí léčba dětí s DMD
Kveto,
s kortikoidy zkušenost zatím nemáme a pokud to půjde budeme se jim snažit vyhnout.
Náš kluk bere Q10, protandim a Lozap, gingo, multivitaminy a měsíčně to vychází asi na 2500,- Kč. (Vzhledem k našim výdajům jen za potravinové doplňky mi skuhrání některých lidí kvůli blbým 30,-Kč u doktora připadá směšné ...)
Ten čas se odhaduje nejhůř, 1-2x týdně chodíme na rehabilitace, plavat, téměř denně cvičíme doma.

| 12.02.08 23:40:19 | Shlédnuto:4747 | andyph   Re:Kolik stojí léčba dětí s DMD
Pravda je taká že by som obetoval poslednu korunu a poslednu minutu svojho života na to aby som mojmu synkovi pomohol (ale tu určite každý z nas rodičov)

Toto je však hrubá realita:
pretože syn má ešte len 3,5 roka tak kortikoidy zatial nebereme

čo sa týka iných výdajou ....
antioxidačný koktail Q10,vit C,A,B-kompelex,E,pulalka,3Omega,selen,magnezium lanový a klíčkov olej sakum prask cca 2000 Sk
začali sme z hydromasažou ale kolko to bude stáť na vode a elektrike zatial neviem davame ju každý druhý deň

Tak ako povedal Mirek čas sa odhaduje najhoršie predpísane rehabky zatial nemame ....cvičíme doma cca hodinu dene (je pravda ze na zvolnenie atmosféry povolím aby vymýšlal a nie stále cvičil) denne prechádzky u nas činia 2x2,5-3 km ...podla toho aký náročný zavedieme ostatný denný program.....na jar sa chystáme na kone dufam že to výde a miestný podnikatel (po uraze tiež na inv. vozíku) nám výjde v ustrety



Ps. Mirku ako daleko si z Lozapom a aké su predbežne výsledky je neaké pozitivum????

| 13.02.08 16:27:44 | Shlédnuto:4719 | MIrek   Re:Kolik stojí léčba dětí s DMD
Po Lozapu se Míša dost zlepšil. Nejdřív začal s 12,5mg/den, tam bylo vidět jisté zlepšení během měsíce. Kromě toho, že asi první 2 týdny v noci dýl spal, jsme žádné vedlejší účinky nepozorovali. Po 3 měsících jsme přešli na 25mg/den, nějakou výraznou změnu k lepšímu jsme už nepozorovali, spíš už jen takové pomalé zlepšování vytrvalosti, lepší koordinace pohybu zřejmě související s větší rezervou ve svalové výkonnosti.
Teď bez pár dní po půl roce na Lozapu je markantní zlepšení hlavně ve vytrvalosti, jistotě chůze, celkové energii.
Je ale otázka kolik zlepšení lze připsat na vrub lozapu, kolik protandimu a kolik synergickému účinku obou léků. Otázka taky je kolik lze připsat na vrub léků a kolik přirozenému růstu svalstva v tomto věku.
Bez pořádných klinických studií se prostě neobejdeme, bohužel, v tomto jsme závislí na odbornících jejichž prioritou rozhodně není léčba DMD, alespoň ne v ČR.

| 13.02.08 22:17:00 | Shlédnuto:4678 | Blanka   Re:Kolik stojí léčba dětí s DMD
Tak ako aj Mirek a Andyph kortikoidy rozhodne NIE. Aj my užívame Koenzym Q 10, protandim, vit A,E,C, Selen, Magnezium + liečba Egypt. Keď nerátam Egypt mesačné náklady asi 2500 - 3000 SK. K tomu treba prirátať aj denné rehabilitaqčné centrum.Pol roka platíme 1200 sk pol roka 4500 sk mesačne /zvyšok hradí poisťovňa /. A koľko času venujeme boji s touto chorobou ? 24 hod denne.S Lozapom nemáme žiadne skúsenosti, neskúšali sme.

| 14.02.08 00:21:08 | Shlédnuto:4667 | andyph   To: Mirek
Dik moc za info o Lozape prave neaká podrobnejšia študia by bola to čo by pomohlo.
Je pravda že ani ja neviem odhadnuť čo je na vrub doplnkom a čo vyvoju nášho Daniela v jeho veku je ešte stale medzi detmi dosť markantný rozdiel každe je iné.

To iste ako vy v ČR mame tu ja mi tu v SR establishment podporuje toho kto ho k moci priviedol a to malá skupinka rodičov a príbuzných okolo DMD určite nieje.

| 14.02.08 06:42:58 | Shlédnuto:4699 | Pavel   Re:Kolik stojí léčba dětí s DMD
Tak jak zde bylo již uvedeno, čas se spočítat rozhodně nedá. Zvlášť když do toho započítáte i často nesmyslný boj s úřady a lékaři, nebo snahu dělat něco navíc i pro druhé. Výčet přípravků a doplňků je kromě Lozapu stejný.

Kortikoidy jsme také hned na začátku odmítli. Když nás lékaři seznámili s negativy a pozitivy, tak jsme moc dlouho neváhali.

Kromě cvičení, rehabilitací, masáží a plavání si Danda oblíbil rehabilitační přístroj Motren. Je to snad první cvičení, které ho vyloženě baví a vyžaduje ho. Díky pravidelného pohybu se podařilo Dandovi shodit pár kil, což prospělo nejen Dandovi, ale pomohlo i nám.

| 14.02.08 16:02:39 | Shlédnuto:4643 | Pavlína   Re:Kolik stojí léčba dětí s DMD
Já můžu jenom potvrdit Pavlova slova, Martin cvičí každý den na motrendu a už shodil 2kg. Pro děti, které jsou již na vozíku je to vedle plavání výborná alternativa pro rehabilitaci.

| 20.02.08 08:52:08 | Shlédnuto:4620 | Kveta   Re:Kolik stojí léčba dětí s DMD
Dekuji rodičúm za odpovědi,ještě by mě zajímalo, jestli má někdo vyzkoušen carnosin a štávu noni, o kterých se také psalo, a jestli někdo vyzkoušel synergické masáže.Také mi prosím,napište do jakých lázní jezdíte a jak jste spokojeni,my jsme byli zatím jen 2x v Teplicích, byli jsme spokojeni, ale nemám žádné srovnání. Díky

| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |


Váš příspěvek do diskuze:
Jméno: nutné zadat
E-mail: není vyžadováno
Nadpis: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat


© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz