Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

| Návrat do diskuzí | Na konec strany |



Diskusní téma:

| 15.04.08 22:34:09 | Shlédnuto:3692 | Darek   Odklad do 1.tridy
Dobry den,chtela bych se zeptat,jestli ma nekdo zkusenost s klukama v predskolnim veku,nas syn je narozen v srpnu,je sice sikovny,ale psycholozka nam dopo rucila odklad k vuli velkemu psych.natlaku,aby se mu nezhorsil jeho zdravotni stav-(DMD/BMD),on sam se do skoly moc tesi


Příspěvky do diskuse:

| 16.04.08 12:00:42 | Shlédnuto:5047 | Pavlína   Re:Odklad do 1.tridy
Pokud váš syn nemá žádné poruchy učení nebo není opožděný po psychické stránce a pokud se do školy těší, tak proč ne. Naši kluci potřebují být co nejvíce se svými zdravými vrstevníky.

| 17.04.08 21:36:19 | Shlédnuto:5055 | Pavel   Re:Odklad do 1.tridy
Souhlasím s Pavlínou. Pokud syn chodi do skolky a vetsina deti bude prechazet do prvni tridy, tak je dobre, aby sel s nimi. Urcite je lepsi kdyz bude i nadale v kontaktu s detmi se kterymi vyrustal.

| 18.04.08 19:16:46 | Shlédnuto:4981 | Darek   Re:Odklad do 1.tridy
Ještě nedávno jsem byla toho stejného názoru,ale v srpnu mu bude šest let,a šel by s dětma ktere jsou o 3/4roku starší,jdou o rok později,moc se s nima nekamarádí,mame problem soustředění a udržení pozornosti atd.takže jsem mu ten odklad dala i na základě pohovoru s psycholožkou a doufám že mi to někdy nevyčte,ale děkuji moc za názory

| 20.04.08 23:41:00 | Shlédnuto:5121 | Mirek   Re:Odklad do 1.tridy
Náš prcek taky bude mít v srpnu 6 let. Taky jsme taky zažádali o odklad.

Mozková forma dystrofinu má startovací bod v intronu mezi 44 a 45 exonem. Pokud je porucha v dystrofinovém genu někde mezi 1 až 44 exonem kluk by neměl mít problémy. Pokud je ale porucha od exonu 44 dál je velmi pravděpodobné, že kluk bude mít poruchu soustředění, zhoršenou krátkodobou paměť, zhoršené komunikační schopnosti, problémy se čtením, poruchy chování apod. V porovnání s vrstevníky se jeví v šesti letech jakoby o rok, dva opoždění. Časem se to prý trochu srovnává, tak uvidíme.

Toto není vina rodičů, prostě to kluci mají v genech. Trochu pomáhá protandim, jinak je ale potřeba se na to připravit a zjistit jestli nějaká alternativní forma vzdělávání by nebyla vhodnější než klasická škola založená na pamatování psaného nebo čteného textu.

Bohužel, málokdo z psychologů toto ví. Klidně se vám taky může stát, že vám psycholg řekne, že vaše dítě je zaostalé, že u dystrofií je intelekt neporušen a proto klukovo zaostávání je způsobeno tím, že jej zanedbáváte. Manželku takto sprdla jedna "odbornice" z Kociánky (brněnský ůstav pro tělesně a/nebo mentálně postižené děti) a byla z toho dost špatná protože se mu opravdu věnuje. Doteď jsem nepochopil jestli ona "odbornice" je jen tak blbá nebo jestli cílem tohoto psychického teroru je přimět rodiče k tomu, aby jejich děcka chodili do školy na Kociánku. Vzhledem k tomu co jsem právě o Kociánce slyšel je to až ta poslední štace kam bych kluka poslal.

Mimochodem, je zde někdo kdo má taky zkušenost s Kociánkou? Jakou?

| 21.04.08 07:08:12 | Shlédnuto:4995 | Pavlína   Re:Odklad do 1.tridy
S Kociánkou nemám vzhledem k našemu bydlišti zkušenosti ale jezdíme do Jánek. Dopadli jsme naprosto stejně a to jen proto, že většina testů, které synovi dávalay byla abstraktní. Speciální psycholožka, holka po škole vůbec nic nevěděla o poruchách, které jsou typické pro kluky s DMD. Proto jsem poprosila paní Huttovou z Brna, která se nabídla nám pomoci s překlady odborných článků na toto téma, že připravíme dopis na Ministerstvo školství i Zdravotnictví, aby se ti takzvaní odborníci z SPC dovzdělali na naši diagnózu a uzpůsobily testy pro posuzování právě jejich hendikepu. Je to běh na dlouhou trať ale snad se i tímto konečně začne někdo zajímat a nebudou naše kluky jen odepisovat, že jsou zaostalí.

| 23.04.08 10:57:16 | Shlédnuto:4964 | iveta   Re:Odklad do 1.tridy
Viem, że niektore deti maju problemy s ućenim sa, ale neviem ci je pravda to, co napisal Mirek. Netvrdim, że sa myli, ale tak ako vsetko nie u vsetkych je to rovnake. Naś Jakub ma poruchu na 46 ekzone, ma teraz 15 rokov a je tretim najlepsim ućnom v triede, chodi od zaciatku do normalnej skoly, so zdravymi detmi, nikdy nemal to lahśie a możno prave v tom to je. Ja nikdy nedoporucujem aby diea, ktore je chore na DMD bolo doma, videla som tolko pripadov v svojom okoli, ze deti ktore su doma tażsie znaśaju chorobu aj fyzicky aj psychicky, aj rodicia su inni, ke diea chodi do skoly każdy den. Robime mu niekedy jeden deń volny, ke je unaveny, ale on sam nechce by doma. A predsa niektore zdrave deti si tież horsie radia s vyućovacim materialom a nie su najlepsi. Ja mam dvoch synov, starsi je zdravy ma uż 20 rokov a śtuduje na univerzite a mladsi Jakub, ktory je chory vobec nie je od neho horsi, vyżaduje to len systematicku pracu a zrozumenie.

| 23.04.08 12:33:17 | Shlédnuto:4915 | Mirek   Re:Odklad do 1.tridy
Iveto, máš pravdu. Absence dystrofinu v mozku neznamená, že dítě musí být nějak intelektuálně postiženo. Je klidně možné, že absence dystrofinu jen nějak posiluje negativní vlohy, které mají jinou příčinu. Zatím se o tom ví stále příliš málo. To co je známo je, že děcka s DMD mají častěji problémy s učením, pozorností, čtením, psaním, verbální komunikací než běžná populace, častěji mají různé příznaky autismu apod. To neznamená, že tyto příznaky musí mít.

| 27.04.08 12:16:44 | Shlédnuto:4826 | Petra   Re:Odklad do 1.tridy
Dobrý den,náš syn je 15.8.2001 a také měl odklad.Ted v září nastupuje do první třídy.

| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |


Váš příspěvek do diskuze:
Jméno: nutné zadat
E-mail: není vyžadováno
Nadpis: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat


© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz