Diskusní téma:
Dobry den, chtěl bych se zeptat na koho se obrátit v případě, že po zjištění diagnozy mi vyvstane spoustu dalších otázek. Lékaři řeší pouze medicínskou část problému. Máte např. psychology se kterými spolupracujete? Existuje u nás nějaké komplexní centrum, které se zabývá progresivními svalovými onemocněními. Jsem z Brna. Díky za odpověď.
Příspěvky do diskuse:
Žádné takové centrum v ČR pokud vím neexistuje, stát nic takového neplánuje a pochybuji, že soukromý sektor na tom bude líp. Toto je diagnoza na okraji zájmu, moje zkušenost je taková, že ani řada odborníků nezná 5 let staré informace.
Co se týče odborné neurologické péče asi jeden z nejlepších je MUDr Vondráček z Brna, co se týče genetiky mám velmi dobré zkušenosti s primářkou Gaillyovou, taky z dětské nemocnice v Brně. Tím moje pozitivní zkušenosti končí. Jsem taky z Brna pokud máte zájem můžeme to probrat osobně.
Dobrý den , pracuji ve Speciálně pedagogickém centru pro tělesně postižené při Mateřské škole a Základní škole pro tělesně postižené, Brno, Kociánka 6. Ráda bych Vám doporučila naše internetové stránky, kde je podrobně popsána činnost našeho speciálně pedagogického centra: www.skola-kocianka.cz, telefonní kontakt : 515 504 375 nebo 515 504 373. Poradenské služby u nás poskytují speciální pedagogové a psychologové. Máme zkušennosti i s dětmi se svalovou dystrofií, a to od nejranějšího věku.
Jsem rodičem 16-leté dcery s "diagnostikovanou progresivní svalovou dystrofií".
JSEM PŘESVĚDČEN, ŽE:
Neměli bychom si nikdo delat falesne nadeje.
Umyslne pisi v uvozovkach, zrejme nejde o jednoznacnou diagnostiku, jen o vyraz. Tato ´diagnosa´ jde mimo ramec soucasne mediciny. Neumi ji jednoznacne diagnostikovat, vysvetlit, popsat a samozrejme ani naznakem lecit. Jedna se vzdy o infaustni stav.
Mluvím se znalostí problému i mimo vlastní rodinu. Fučík Leoš GSM 606 161 620
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: