Diskusní téma:
Je mi 34 let a mám dystrofii svalovou typu Becker. Zatím chodím,ale stav se mi stále horší.
Jsem v ID a na dotaz jakékoliv možnosti léčby (ve FN Svaté Anny Brno) mi sdělili,že žádná možnost léčení pro mě není. Proto vás žádam o radu,kam se obrátit pro případnou konzultaci.Děkuji Vašek.
Příspěvky do diskuse:
Mám obavy, že zatím nikam, odpověď, kterou jste dostal ve FN U Sv. Anny Vám dají u nás asi všichni. Pokud je mi známo nedávno začalo klinické ověřování účinnosti myostatin inhibitorů u pacientů s BMD, LGMD a FSHD. Výrobce je firma Wyeth, preparát se jmenuje MYO-029. Na trhu jsou myostatin inhibitory prodávány jako potravinové doplňky např. pod názvem Myostat, Myostim. Účinnost těchto volně prodávaných preparátů je ale diskutabilní.
Další možností je obrátit se na MUDr. Vondráčka z brněnské Dětske nemocnice. Momentálně vytváří databázi dětských pacientů s DMD/BMD, která bude nabízena firmám vyvíjejícím lék proti DMD/BMD. Účast na klinických pokusech je asi nejrychlejší forma jak se dostat k lékům, které by mohly pomoct. Buď bude Vondráček ochoten svou databázi rozšířit o dospělé pacienty nebo by mohl mohl zlákat nějakého kolegu k tvorbě podobné databáze i pro dospělé.
Mirek
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: