Diskusní téma:
Podle dnešních upoutávek bude jedna z reportáží pořadu Střepiny věnována nemocnému se svalovou dystrofií. Bližší informace o reportáži: http://tn.nova.cz/zpravy/regionalni/smrtelne-nemocny-petr-chce-z-nemocnice-domu-potrebuje-milion.html
Příspěvky do diskuse:
http://archiv.nova.cz/multimedia/strepiny-7-6-2009.html
6 minuta, 30 sekunda
Dík za link. Ale mně to stačilo vidět jednou. Horory nemiluji ...
Bylo pro ty co to nahodou nestihly. JJ taky jsme si pobreceli :(
Já to viděl 1x včera a ještě jsem to nerozdejchal ,nespal atd... ach jo.
Stav sbírky na Petra k 12. červnu 2009 je 1.135.111,- Kč. Více na http://www.rozmanityzivot.cz
Všem, kteří máte obavy,že život na dýchacím přístroji je strašný, doporučuji podívat se na fotky, které jsem nafotila včera u Petra v nemocnici (viz.www.rozmanityzivot.cz). S tím, jak začíná být reálný jeho návrat domů se rozhodl, že si ho hodlá užít tak nejméně do 40 let a přemýšlí, jak opět zkusit malovat. Vzhledem k tomu, co všechno jsme spolu zažili, ani bych se nedivila, kdyby to dokázal.(A kdo ví, jak věda pokročí za 10 let...)
Nechci, aby to co napíšu vyznělo sobecky nebo cynicky, ale kluků s podobných osudem je více. Pokud budete znát jejich příběhy, tak zjistíte, že se v ničem neliší. Mají stejnou nemoc, stejné problémy, měli bratry, kteří zemřeli a táty, kteří je opustili. Leží v nemocnicích, nebo čekají až do ní budou muset. A kdo se postará o ně, kdo zaplatí náklady na jejich péči? To bude potřeba pro každého z nich dělat sbírku? Ta nemoc je děsná, ale není jen o Petrovi.
Ano, Marie, vidím to naprosto stejně. Psala jsem o tom pani Kubové, že by nemělo vše skončit sbírkou na Petra a touto reportáží. Mámy všech kluků s DMD nemůžou žít s myšlenkou, že jednou budou muset organizovat sbírku, aby jejich syn mohl zůstat v domácím prostředí mezi těmi blízkými, kteří mu zbyli. Je to problém nejen dětí s DMD ale celkově všech těžce nemocných v této zemi. Proč stát vynakládá daleko větší finanční prostředky na ústavní péči a není schopen zaplatit osobní asistenci a ošetřovatelství v domácích podmínkách? Navrhla jsem, že bychom měli oslovit opět média a příslušné úřady, aby celý případ Petr neskončil na začátku.
Naprosto přesně vystihujete moje pocity (náhodou zrovna včera jsem se o tom bavila s mojí mámou s úplně totožným závěrem).
V časopisu VZP Svět pojištěnce jsem se dočetla, že: "...jednodenní pobyt na ARO stojí cca 22 000 až 30 000 Kč, a to bez speciálních léků". Přes to, že jsme se snažili dostat Petra domů co nejdříve, ležel na ARO 10 měsíců (10 x 30 x 22000 = 6 600 000). Doufám, že projekt domácí umělé plicní ventilace (DUPV) se bude dál rozvíjet a další se dostanou domů mnohem dříve, stát ušetří a v neposlední řadě DUPV umožní ostatním mnohem kvalitnější život doma. Pokud v tom budeme schopni Vám pomoct, rádi to uděláme.
Jana
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: