Diskusní téma:
Parent Project má v plánu uspořádat odborný informační seminář o problematice svalových dystrofií pro rodiče a další zájemce o tuto problematiku. Dle zájmu bude zvoleno vhodné datum a sestaven program jehož se zúčastní odborní lékaři a specialisté, kteří vystoupí na dané téma a následně zodpoví Vaše dotazy. Půjde o rady a pomoc rodičům jaké vyšetření absolvovat, jaké výsledky si zajistit pro databázi, jak se stravovat, jak rehabilitovat, jaké doplňky užívat apod.
Předběžný zájem o informační seminář můžete vyjádřit v tomto dotazníku. Prosíme o vyplnění všech požadovaných údajů. Předem děkujeme.
Příspěvky do diskuse:
Každoročně přibývá dětí s DMD/BMD a takováto školení bychom museli pořádat neustále. Není jednodušší proškolit specialisty, kteří budou s našimi pacienty pracovat jednou pro vždy? Právě specialisti musí být ti, kdo po rodičích budou vyžadovat specializovaná vyšetření a vysvětlí jim, co tato nemoc obnáší. To znamená, proškolit dle standardů péče TREAT-NMD lékaře, kteří vkládají data pacientů do databáze a věnují se pacientům v centrech, která s námi spolupracují? Možná by toto školení specialistů mohla z grantu FN Brno zorganizovat v naší spolupráci právě tato nemocnice.
Pavlo asi si to spravne nepochopila jednať sa má o školenie (seminár) pre rodičov. Teda tak som to pochopil ja.
Na Slovensku naše OMD v SR organizovalo v roku 2008 takýto seminár a stretlo sa to z veľkým ohlasom. Rodičia sa dostali aj k informáciám ktoré im lekár na regionálnej úrovni nepodá.
Rodičia potrebuju vidieť že nielen neurolog a pediater je potrebný k starostlivosti o chlapcov ale že to je komplex a práve preto by sa na seminári mali byť pozvaný ako prednašajuci špecialisti ktorých sú uvedený v odporúčaniach TREAT-NMD.
Ak by sa urobilo školenie pre lekárov koho pozvať?
Všetkých lekarov do urovne Fakultna nemocnica? Alebo po okres?
Len neurologou? Alebo všetky špecializácie?
Ďalší oriešok su financie. Rodičia ktorý budu mať zaujem do toho pojdu aj keby si mali neaku čiastku ( ubytovanie) doplatit. Ale na to aby si do takeho projektu dostala lekarov treba ich motivovať a jedina motivacia su bohužial peniaze.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: