Diskusní téma:
Dobrý den všem. Máme syna s DMD 8 let. Přestává chodit, na den má ortopedické dlahy se kterými chodí, bez nich už nikoliv. Používáme na delší vzdálenosti vozík. Na pomoc se synem využíváme nabídku pomoci hlídání od prarodičů. V období prázdnin více častého hlídání ( oba docházíme do zaměstnání). Musíme podotknout, že již v rodině byl chlapec s DMD, kdy ho babička vychovávala. Náš problém spočívá v tom, že babička syna přesvědčuje o tom, že by neměl chodit, celý den ho nutí být u tv, či počítače. Na záchod ho nosí a nebo mu přinese kyblík na močení přímo do obýváku. Nenutí ho samostatně chodit, dokonce i jídlo mu k počítači nosí, obléká ho a obouvá. Přičemž lékaři toto nedoporučují, vyžadují co nejvíce samostatnosti, pohybu a samoobslužnosti. My toto samozřejmě po něm vyžadujeme a víme, že to zatím zvládne sám, jsou samozřejmě věci, které nezvládne ( např. chůze do schodů, kdy mu pomáháme ). Výsledkem babičky "výchovy" je, že po dvou dnech u nich se sám nezvedne ze židle a neujde ani pár kroků. Vyžaduje veškerou pomoc voláním k běžným činnostem ( např. zvednutí předmětu ze země, přikrytí dekou, přepnutí programu, vyměnění dvd apod. ), což se také negativně projevuje ve škole, v kolektivu dětí apod. ( náznaky rozmazleného dítěte ).My samozřejmě toto s babičkou řešíme, vše končí tím, že názory lékařů jsou špatné a my jsme zlí na syna. Chtěli jsme se zeptat jak přistupujete k péči o Vašeho syna, zda je vedete k samostatnosti či spíše pomáháte s veškerými činnostmi viz. naše babička. Děkujeme za názory, už jsme dost bezradní.
Příspěvky do diskuse:
Nie, nemozete na to dopustit, nas jakub ma teraz 18 rokov, ma dmd, sam sedi na wc, samozrejme jazdi na voziku, je pri stole, obliekame ho, ale najdolezitejsie je, ze by si mal pokial moze radit sam. Nas jakub chodi do normalnej skoly, kratsie texty pise sam, dlhsie mu robia poznamky priatelia a spoluziacky, psychicky je velmi samostatny, rodicia z manzelovej strany by tiez chceli robit za neho vsetko, ale to sa neda. U deti z dmd je velmi dolezitá kazdodenná ich vlastná práca, lebo svaly maju tkz. svalovu pamat, ktora im pomaha kazdy den sa hybat, ak sa to prerusi sval sa len tazko dostava do normalneho "pouzitia", je to tiez dolezite aj pocas chripky alebo inych chorob, to su moje skusenosti, ak mozete vela plavajte, je to jedinecna rehabilitacia, my plavame uz 13 rokov, a jakub sa ma dobre, zelam vela stastia, iveta
Zdravím vás Martine a Šárko, a především: Nebuďte ze své situace bezradní - já chápu, že ta záležitost je pro vás složitá, ale jednak ji určitě vyřešíte, a druhak - podobných svízelí, a obávám že ještě složitějších, vás čeká ještě řada.
Jak jsem řekl - určitě to vyřešíte nabo už vyřešeno máte - komplexní návod, jak postupovat máte na těchto stránkách, a co si člověk vybere, záleží jen na něm a na okolnostech.
My jsme se - na rozdíl od Ivety - rozhodli téměř od začátku pro speciální školu (už jsem tady o tom někde psal, a nechci se opakovat), a napořád si myslím, že to bylo správné. Stručně řečeno - jakmile jsme před někdy před dvěma desítakmi let zjistili, o co zhruba jde a vzpamatovali se z otřesu, rozhodli jsme se, že naším dalším "programem" je maximální dosažitelný fyzický a psychický komfort našeho Jury, a tím se řídíme dodnes (samozřejmě ne vždycky se to daří podle představ, ale tak to v životě chodí).
A ještě technická poznáma k babičce: Určitě si počíná podle svého nejlepšího vědomí a svědomí, ale já jsem v podobných případech postupoval tak, že jsem oběma babičkám vysvětlil, o co jde, a konstatoval, že všichni budeme bezvýhradně respektovat doporučení lékařů; u nás to fungovalo, ale pokud by tomu tak nebylo, tak by dotyčná osoba chlapce viděla leda na fotce.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: