Diskusní téma:
Dobrý den,
chtěla jsem se zeptat,jaké kdo máte zkušenosti s jejich podáváním u dětí.Někteří lékaři mi je doporučují,jiní ne...Četla jsem o spoustě nežádoucích účinků,tak se chci dozvědět co nejvíce od těch,kteří je již používají-kdy jste začali,zda se něco zlepšilo nebo zhoršilo...Nedokážeme se rozhodnout,zda je synovi dávat nebo ne.Moc děkuji.
Příspěvky do diskuse:
Dobrý den,nám bylo řečeno ,že kortikoidy mají sice plno vedlejších účinků,ale že synovi o 2-3 roky prodlouží chůzi.A dávkování máme jen prvních 10 dní v měsíci a vedlejší účinky jsme moc nezpozorovali jen mi přijde že při užívání má větší chut k jídlu
Dobrý den,nám bylo řečeno ,že kortikoidy mají sice plno vedlejších účinků,ale že synovi o 2-3 roky prodlouží chůzi.A dávkování máme jen prvních 10 dní v měsíci a vedlejší účinky jsme moc nezpozorovali jen mi přijde že při užívání má větší chut k jídlu
Dobrý den,nám bylo řečeno ,že kortikoidy mají sice plno vedlejších účinků,ale že synovi o 2-3 roky prodlouží chůzi.A dávkování máme jen prvních 10 dní v měsíci a vedlejší účinky jsme moc nezpozorovali jen mi přijde že při užívání má větší chut k jídlu
Děkuji za odpověď,ještě se chci zeptat-jak je berete dlouho?
kortikoidy bereme Prednison asi 3 roky
Synovi je devět let,zatím chodí,tak nevíme,jestli ještě čekat nebo je brát...V Motole nám je nabízí,v Brně naopak.Takže jsme z toho vyřízení...Moc děkuji,Jitka.
Dobrý den, kortikoidy bere syn rok a půl(nyní je mu sedm) a rovněž jsme nezpozorovali žádné vedlejší účinky, léky bere v režimu prvních deset dní v měsíci a silově byl a je v relativně dobrém stavu. Léky kombinujeme s půlkou tablety protandimu denně a CoQ10.
Nežádoucí účinky mi 2(3?) roky prodloužení chůze nevynahradí, ale to rozhodnutí je jen na Vás.
Mezi nežádoucí účinky patří euforie, bůvolí hrb (buffalo hump), měsíčkovitý tvar obličeje, červené tváře, hypertenze, břišní tuk, ztenčení kůže, tenké ruce a nohy, špatné hojení ran, lehčí pohmožděniny. K dalším příznakům se řadí řídnutí kostí, hyperglykémie, negativní dusíková bilance, infekce, zvýšená chuť k jídlu a s tím spojený přírůstek na váze.
My jsme brali kortikoidy 3 roky a syn přestal chodit v 9 letech. Dost při nich přibral, nyní je mu 13 let a chodíme na osteologii kvůli řídnutí kostí. Tak nevím, jestli to mělo nějaký smysl.
Synovi je 5 let (chodí), chodíme do Motola, kde nám je teď také nabízeli, ale rozhodli jsme se je nedávat, protože nám nežádoucí účinky za těch pár let prodloužení chůze nestojí. Dáváme Protandim a Idebenone.
Osobně s tím nemáme zkušenost, nikdy jsme to nepoužívali - ale pokud bych se měl k věci vyjádřit na základě cca dvacetileté bilance syna s DMD, konstatoval bych to, co napsal Martin, a také bych si tak počínal.
Vítek kortikoidy také nebere,/8 let a zatím ještě chodí/ přestože nám jsou stále nabízeny. Jak jste se postavili k faktu, že do výzkumu mohou být zařazeni jen ti kluci, co berou kortikoidy alespoň půl roku?
Květo, náš syn je vzhledem ke své deleci vhodným kandidátem na testování PRO051, ale nesplňuje právě podmínku užívání kortikoidů alespoň 3 měsíce. Bylo mi vysvětleno, že tato podmínka je nutná, protože v ostatních zemích, kde se testování provádí, většina chlapců steroidy bere, tak aby byly stejné výchozí podmínky a výsledky porovnatelné. Užívání steroidů bychom asi zvažovali pouze tehdy, pokud by bylo málo adeptů a provedení testu by bylo ohroženo. Mimochodem, nevíte někdo zda se bude nakonec PRO051 v ČR testovat?
Odborníci z Treat-NMD doporučují začít brát steroidy v okamžiku, kdy je kluk na maximu svých fyzických schopností, tj. někdy kolem 6 let. Minimální denní dávka má být kolem 0,3mg/kg, maximální 0,75mg/kg u prednizonu. Účinnější je údajně brát menší dávku denně než větší v nějakém přerušovaném režimu. Vedlejší účinky při přerušovaném režimu nejsou zas tak výrazně nižší oproti dennímu braní. Podle statistik steroidy jednoznačně život prodlužují, okolik se zvedne kvalita života je ale hodně diskutabilní. My jsme začali dávat steroidy v necelých osmi letech právě kvůli tomu, abychom měli šanci se zúčastnit připravovaných klin. testů PRO-051. (Od Dr Vondráčka mám potvrzeno, že se PRO-051 bude zkoušet od 1.1.2011 i v ČR a to ve FN Brno a v Motole). Michal bere 20mg denně, tj. asi 0,5mg/kg. Konzultoval jsem to i s endokrinoložkou, tvrdila, že to je poměrně nízká dávka, že se vedlejších účinků moc bát nemusíme. Jen doporučila brát Caltrate(? nevim jak se to přesně píše) jako prevenci proti osteoporoze. Jestli budeme brát steroidy dlouhodobě se rozhodneme až podle toho jestli se na test PRO-051 dostaneme a jaký bude mít lék účinek.
Osobně si myslím, že brát rok celkem nízkou dávku steroidů klukům moc neublíží a určitě bych je tím nepřipravoval o šanci na účast v klin. testech. Taky si myslím, že je zbytečné se bát testu PRO-051, je to fakticky jen vhodný kousek DNA, není to toxické, to co nepronikne do svalových buněk tělo umí celkem rychle odbourat.
Náš Ondra se pro testy nehodí,má mutaci genu,takže kvůli tomu bych mu steroidy nedávala...Spíše mě překvapuje,že jeden lékař mi je nabízí a druhý mě od nich zrazuje.Já se jako laik pak musím rozhodovat v něčem,v čem se ani oni neshodnou.A nedokážu dohlédnout do budoucnosti,abych posoudila,co je pro malého ze dvou zel to lepší.Dávat a riskovat nežádoucí účinky,kterých není málo a ještě mu přitížit v jeho(už tak)nedobrém zdravotním stavu nebo nedávat a obrat ho o dva? roky relativně "normálního" života???Lékaři vidí víc případů než já,tak by oni měli posoudit rizika a ne já, jako matka.
Moc děkuji všem,kteří se do debaty zapojili,vím ,že rozhodnutí je jen na nás a o to víc jsem Vám vděčná,že se snažíte pomoci...
Našemu Tomáškovi je 7 a půl roku a bereme už rok Prednison 12mg, tj.0,5mg/kg každý den. Žádné vedlejší účinky nepozorujeme, snad jen větší chuť k jídlu, ale Tom byl vždy drobný a hubený a ani teď nepřibírá. Stále chodí a po kortikoidech se snad i trošku zlepšil. Rozhodování bylo složité.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: