Diskusní téma:
Parent Project vznikl nejen proto, abychom si předávali informace a problémy rodičů nemocných dětí, setkávali se a hovořili o všem co nám ulehčí situaci, ale vznikl především pro získávání peněz na výzkum a budoucí léčbu !!!! Ne peníze na provoz, pomůcky, vozíky a další. Na to tady jsou ostatní nadace a úřady, které to dělají, a je věcí každého rodiče zda si poradí a ulehčí si situaci. Je to na každém z nás, co chceme udělat pro své děti !!!! Ale Parent Project se tím nesmí zdržovat !!!
Každý dělá chyby, ale jenom z nich se můžeme poučit a udělat něco pro nápravu a vyjasnění – někdo to pochopí, ale někdo ne.
Udělali jsme chybu, že jsem povolili získané peníze na Parent Project využít na vozíky a další pomůcky, udělali jsme chybu, že jsme povolili, že kdo si získá peníze, tak si je může s Parentu využít pro potřeby svého dítěte – to je pouze ulehčení nám rodičům, ale není to pomoc našim dětem – těm pomůže jedině a pouze výzkum a budoucí léčba !!!! a doufám, že si to všichni uvědomují, a proto znovu navrhuji dát do stanov jasné rozdělení peněz a striktně je dodržovat – a neobcházet:
90% na výzkum a budoucí léčbu ( to by se mohlo aktuálně dodatkem měnit každý rok např. 60% na výzkum a 30% na podporu dr.Vondráčka) – a 10% na ostatní – jako materiály a marketing pro větší propagaci našeho sdružení.
Po každém roce se převedou
Určitě se při jednání s partnery najde jiné slovíčko než výzkum a budoucí léčba – jako například přístroje pro diagnostiku, podpora centra doktora Vondráčka atd.
Chce-li někdo pomoc pouze svému synovi a ulehčit si nakoupením vozíků, schodolezů a ostatních pomůcek , tak je to určitě v pořádku a děláte to pro sebe a já všem držím palce, ale pak nevyužívejte poslání a jména Parent Project
Chceme-li pomoct myšlence Parent Projectu , tak se zapojte více sami do této podpory, nespoléhejte na ostatní – děláte to pro děti.
Vymyslete si cokoli, co přinese peníze aktuálně pro doktora Vondráčka a jeho projekt s databází.
Buďte více aktivní, a neříkejte si, že nemáte kontakty a známé, kteří Vám mohou pomoci – to nikdy nezačnete !!!
Poděkování za práci je určitě důležité, ale děkujte si sami sobě, že to děláte pro své děti – to nás musí nejvíce hřát !!!
S pozdravem
Martin Petrásek
Příspěvky do diskuse:
Naprosto souhlasim s tim co Martin rika a takovouto zmenu stanov podporuji.
Mirek
Nemůžeme jinak, než souhlasit.
koukám, že autíčko je pro lidi ze sdružení důležitější než podstata naší existence
Urcite souhlasim s nazorem vynakladat maximum prostredku na vyzkum.Pokud si dobre vzpominam,na poslednim setkani jsme se na tomto shodli a odhlasovali(viz stanovy kap V.7)-nebo se mylim?Co se tyce diskuse na tema auticko,omlouvam se,asi to sem nepatri.
Ja myslim, ze sem rozhodne patri i to auticko. Ja osobne jsem si prislusnou webovskou adresu zapsal pro pripadne pristi pouziti.
Jen bych rekl, ze Pavline chybi vetsi iniciativa rodicu. Kdyz jsme tuto diskusi rozjizdeli predpokladali jsme, ze se z toho stane takovy nas maly Hyde Park, tlacharna, kde kazdy placne nejaky napad a z toho se vyberou nejlepsi. Misto toho je tu ticho, maximalne debata nad auticky a cela cinnost Parentu je na par jednotlivcich, ktere by clovek malem spocital na prstech jedne ruky.
Já se změnou stanov také souhlasím,ale musím přiznat,že se nestačím divit.Nepamatuji se,že bylo schváleno nakupovat vozíky a jiné kompenzační pomůcky za získané finanční prostředky,pokud to nebyla účelově vázaná dotace,právě na nákup těchto pomůcek.Nevzpomínám si taktéž na to,že by si měl někdo kdo získá peníze pro Parent project,tyto peníze později využít pro potřeby svého dítěte.Pokud si dobře vzpomínám,měla to být pouze odměna,za vykonanou práci a to v řádu několika málo procent ze získané častky.Pokud se tedy dělo to co popisuje Martin tak je to špatně a je potřeba to řešit.
Jsem ráda, že se diskuse konečně rozjela a připojili se i další rodiče. Omlouvám se, ale iniciativa nechybí mně ale především většině rodičů, myslím těm, co jen čekají až se něco udělá. Myslím, že je třeba se bavit o všech věcech od autíček až po ty stanovy, máme každý dostatek času a na dalším setkání můžou všichni členové přednést svoje návrhy. Jen, aby nebyl někdo v přesvědčení, že se v současné době porušují stanovy, to není pravda ale je třeba je dále doupřesnit, aby nedocházlo k nedorozuměním.
Myslím si, že by nebylo na škodu ze opět v blízké době sejít na pracovním jednání k "vyříkání" si problémů a naplánování akcí a činnosti na další období.
Jsem taky pro, udělat na jaře pracovní schůzku pro rodiče a nastavit jasná pravidla pro další činnost našeho sdružení.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: