Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

| Návrat do diskuzí | Na konec strany |



Diskusní téma:

| 01.06.11 07:08:18 | Shlédnuto:1731 | Pavel   Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Nezapomeňte, již tento víkend! Občanské sdružení PARENT PROJECT ve spolupráci s FN BRNO, FN MOTOL a IBA MU pořádají KONFERENCI: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD, která se koná dne 4.6.2011 v Mikulově (Hotel Galant). Hlavní témata: Odborné školení pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček.


Příspěvky do diskuse:

| 01.06.11 15:00:21 | Shlédnuto:2626 | Michal   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Nebude se na této konferenci mluvit i o exon skippingu? Podle článku ve výzkumu, kdy by šlo odstranit určité exony (v našem případě by stačil jeden jediný), aby do sebe zbylé "zapadly" mě zajímá kdy, by se tato metoda dala aplikovat.

| 03.06.11 08:23:53 | Shlédnuto:2777 | Mirek   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Za GSK tam budou MUDr Horáková a MUDr Lupínková, tak snad nám řeknou víc o tom kdy jaký exon přijde na řadu. Zatím se klinicky zkouší AONy jen na exon 51.

| 06.06.11 22:25:06 | Shlédnuto:2528 | Petra   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Díky, že jsem se mohla konference zúčastnit. Dozvěděla jsem se mnoho nových a důležitých informací. Moc užitečná akce. Ty brožurky pro rodiče jsou moc dobré a srozumitelné. Odvedli jste dobrou práci a těším se na další podobnou akci.

| 07.06.11 07:34:30 | Shlédnuto:2557 | Jitka   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Moc děkujeme všem organizátorům za tuto úžasnou akci!Konference byla uspořádána na špičkové úrovni!Zajímavé a velmi přínosné příspěvky.K tomu překrásné prostředí.Ještě jednou díky za perfektní práci a budeme se těšit na další podobné akce.Sotovi.

| 07.06.11 10:07:03 | Shlédnuto:2614 | Michal   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Taky díky za možnost zůčastnit se této akce. Jen škoda, že zprávy nebyly příliš optimistické. Těším se na případné další ročníky.

| 07.06.11 13:32:17 | Shlédnuto:2473 | Alena   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Fakt výborná akce, díííky.

| 07.06.11 23:09:19 | Shlédnuto:2509 | Patrik   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Připojuji se k zástupu děkujících a smekám před organizátory. Díky!!!!

| 12.06.11 21:32:50 | Shlédnuto:2607 | Pavel   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Díky za velmi příznivé příspěvky na konferenci. Dobrý ohlas měla konference nejen mezi rodiči, ale i mezi lékaři. Věřím, že nejen tato konference, ale i další spolupráce nás rodičů s odborníky, přispěje k splnění všech našich cílů a přiblíží nás k tomu nejdůležitějšímu, proč to vlastně všechno děláme - pomoc našim dětem. Jsem rád, že se můžu na této smysluplné činnosti podílet.

Na podstránky věnované této konferenci http://konference2011.parentproject.cz jsem umístil veškeré přednášky a fotografie z konání. Pro přístup k přednáškám použijte členské přístupové údaje (jméno/heslo). Jméno a heslo je shodné s údaji pro přístup do ostatních neveřejných částí webu. Účastníci konference (nečlenové sdružení) si mohou o heslo napsat na e-mailovou adresu: webmaster@parentproject.cz. Připravujeme tiskovou zprávu z této úspěšné akce a jakmile zbyde trochu času, zpracuji kompletní video a audio záznam z celé konference. Vzhledem k obsažnosti a autorským právům přednášejících však bude k dispozici pouze pro členy sdružení na CD.

Na závěr bych se chtěl také připojit k zástupu těm, kterým se akce líbila a poděkovat všem, kteří se na akci podíleli. Velký dík patří všem vystupujícím odborníkům a především Jožkovi Suchému, který přípravě a organizaci věnoval moooooc svého svého času.

| 15.06.11 21:49:34 | Shlédnuto:2505 | Jozef   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Rovněž bych chtěl poděkovat odborníkům za super přednášky. Dále bych chtěl poděkovat za pomoc při organizaci - Pavlovi Trojanovi za perfektně připravené tištěné materiály (jak pro rodiče tak pro odborníky). Mirkovi Stuchlíkovi za komunikaci s GSK a zajištění přednášky o klinických testech, korekce přeložených materiálů. Rendovi Břečťanovi za zajištění překladů odborných materiálů. Všem třem rovněž dík za pomoc s organizací celé akce.

| 16.06.11 16:24:18 | Shlédnuto:2512 | Pavel Bačkovský   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Chtěl,bych se připojit s poděkováním za perfektně připravenou konferenci celému výboru parent projectu v čele s předsedou Josefem Suchým. Akce se nám velmi líbila a určitě se budem účastnit i dalších takových akcí. Ještě jednou moc děkujem Pavel a Iveta Bačkovští

| 04.08.11 12:32:01 | Shlédnuto:2325 | Ivana   Re:Nezapomeňte, již tento víkend! 4.6. - KONFERENCE: PÉČE O PACIENTY S DMD/BMD
Se zpožděním chci i já poděkovat za úžasnou organizaci úžasné konference.Spoustu, pro nás rodiče, potřebných informací.Protože máme syna už 14letého,některé věci už nemůžeme použít.Proto si myslím, že rodiče mladších chlapců by mělo naplnit alespoň malým optimismem to, že vědí,kam směřovat péči, jak cvičit, co si hlídat, jak být napřed.Dospěla jsem k závěru,že i se svalovou dystrofií může rodina prožít hodnotný život, pokud chce a nevzdá to.Chci poděkovat velkým klukům za úsilí, se kterým setkání připravili, ale taky jejich rodinám, které se i v době příprav museli postarat o kluky.

| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |


Váš příspěvek do diskuze:
Jméno: nutné zadat
E-mail: není vyžadováno
Nadpis: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat


© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz