Diskusní téma:
Chěla bych poprosit rodiče, kteří se zajímají o nový zákon o sociálních službách, aby poslali svoje připomínky a návrhy, nejpozději do týdne, abychom je za celé naše sdružení zpracovali a poslali na NRZP. I náš názor a naše připomínky budou zohledněny především při stanovení hranice závislosti našich dětí na péči jiné osoby. Informace najdete na webu MPSV, přikládám malou informaci:
"Posuzování zdravotního stavu
Podle návrhu zákona o sociálních službách budou vyplácet příspěvek na péči obecní úřady obcí s rozšířenou působností. Pro určení nároku na příspěvek na péči bude rozhodující stanovení stupně závislosti osoby, která o příspěvek na péči žádá. Snahou MPSV je zajistit, aby bylo toto určení prováděno na území celého státu jednotně, na vysoké odborné úrovni a s možností metodického vedení MPSV. Proto navrhujeme, aby posuzování stupně závislosti prováděly státní úřady. Nově by tedy měla tato problematika spadat do kompetence úřadů práce, které už dnes rozhodují o dávkách státní sociální podpory. V současné době posuzují zdravotní stav žadatelů o tyto dávky okresní správy sociálního zabezpečení.
MPSV počítá s tím, že od 1. července 2006 bude část lékařské posudkové služby převedena z okresních správ sociálního zabezpečení právě na úřady práce, které budou kromě posuzování nároků na dávky státní sociální podpory posuzovat zdravotní stav žadatelů i pro účely sociální péče a osoby zdravotně znevýhodněné podle zákona o zaměstnanosti. Stupeň závislosti začnou úřady práce posuzovat, až vejde v účinnost změna celého systému sociálních služeb, tedy k 1. lednu 2007. Okresní správy sociálního zabezpečení budou nadále posuzovat zdravotní stav občanů pouze v systémech důchodového a nemocenského pojištění.
Posuzování stupně závislosti
Nový zákon o sociálních službách zavádí mimo jiné jak kvalitativní, tak kvantitativní hodnotící hlediska v celkovém počtu 36 úkonů. Tato závazná posudková hlediska zákon přímo vymezuje, což zvyšuje právní jistotu posuzovaných osob i stabilitu systému, protože dosavadní právní úprava posuzování bezmocnosti nebo potřeby mimořádné péče o dlouhodobě těžce zdravotně postižené dítě upravovala pouze vyhláška, a to velmi obecně.
Mezi 36 úkonů patří úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti, tj. péče o domácnost, a úkony nezbytné pro sociální začleňování. Na základě hodnocení schopnosti samostatně zvládat tyto úkony budou stanovovány 4 stupně závislosti. Čtyřstupňová stupnice umožňuje dostatečně podrobně, spolehlivě a přitom individuálně zhodnotit potřeby osob se zdravotním postižením. Principem posuzování a stanovení stupně závislosti je hodnocení zdravotního postižení (tělesného, smyslového, duševního, mentálního či kombinovaného), při naplnění zákonem daných kritérií. Toto řešení zaručí, že systém bude sloužit těm osobám, u nichž jsou nepříznivé důsledky zdravotního postižení dlouhodobé a sociálně významné. Při posuzování a stanovení stupně závislosti budou úřady práce vycházet nejen z nálezů ošetřujících lékařů, ale i z dalšího povinného podkladu - sociálního šetření, které budou zpracovávat sociální pracovníci."
díky
Příspěvky do diskuse:
K danému zákonu bych potřebovala od zákonodárce jasně specifikovat (příp. nejlépe přímo uvést v zákoně):
1) co přesně znamená "příspěvek na péči" (o jakou péči konkrétně by se mělo jednat, aby příspěvek mohl být poskytnut, nebo má jít o libovolnou péči, která prospěje příjemci, v našem případě postiženému dítěti)
2) "příspěvek na péči" se má využít na "zajištění potřebné pomoci" (co přesně znamená "potřebná pomoc" - analogie 1))
3) jestliže o postižené dítě pobírající "příspěvek na péči" pečuje osoba blízká (např. rodič), může tato osoba blízká vykonávat zaměstnání v době, kdy postižené dítě je ve škole?
Jenom pripomenu, ze pruvodni dopis i navrh zakona najdete na nasem webu (www.parentproject.wm.cz/onas/akce/cinnost/zprava_2006_02.htm) a termin pro pripominky je do 25. ledna 2006.
Příspěvek na péči je přesně definován v zákoně o sociálních službách. Naše připomínky by se měli týkat hlavně zařazení našich pacientů podle stupně závislosti. Jde o posuzování této specifické diagnózy a my jako rodiče bychom měli vznést svoje požadavky. Především upozornit, že jde o diagnózu progresívní a bude asi obtížné zařazovat jednotlivé případy podle stupně závislosti. Připomínku mám ke způsobu posuzování závislosti, kde je i bod orientace v prostoru. Tu naše děti sice mají ale nedokáží ji využít, proto si myslím, že je zcela nepodstatné je podle toho posuzovat. Já osobně z vlastní zkušenosti bych svalovou dystrofii Duchenne/Becker zařadila mezi nejtěžší závislost popřípadě III. stupeň v ranné formě.
Teprve až při třetím čtení úvodu nového zákona o sociálních službách jsem začala trošku chápat, jak budou pacienti posuzováni. Budou se sčítat body z odstavce 1 a 2, ALE v § 10 Hlava I je větička: "Při stanovení závislosti u osoby do 18 let věku se nepřihlíží k pomoci a dohledu při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti, které vyplývají z věku osoby a tomu odpovídajícímu stupni biopsychosociálního vývoje." Pokud tomu dobře rozumím, tak pacienti do 18 let věku jsou znevýhodněni takto nastaveným výběrem bodů pro posuzování závislosti. Takže se klidně může stát, že nikdo s pacientů s DMD/BMD nezíská nejvyšší stupeň závislosti, protože pro jejich posouzení do 18 let věku připadá v úvahu pouze 17 bodů z odstavce 1, také zde je celkem bezpředmětně zařazena orientace v prostoru, která je nepohyblivému člověku téměř k ničemu. Máme už jen 5 dní na zaslání svých připomínek, prosím vás o pomoc a čekám na vaše názory, díky
Podle mě připadají v úvahu i body z odstavce 2, ale pouze některé. Je jasné , že se nebude u dětí posuzovat "nakládání s penězi nebo jinými cennostmi nebo přepírání drobného prádla a pod." proto je u osob do 18 let zapotřebí méně bodů než u dospělých. Ale chybí tam jasné definování , které body se budou započítavat a které ne.Každý úředník si pak může vykládat jednotlivé body po svém a mi opět s nimi budeme bojovat. Proto by jsme měli požadovat jasné definování bodů, které se budou posuzovat pro určení stupně závislosti u osob do 18 let.
Podle mě se z odstavce 2 týká dětí do 18 let všeobecně pouze bod a) komunikace slovní, písemná, neverbální. Pak tádné dítě s jakoukoliv nemocí nemá nárok získat nejvyšší stupeň zívislosti, to má pouze dospělý člověk. V tom vidím tu nespravedlnost. Můj osobní názor je takový, že diagnózy, které jsou genetické, progrdesívní a neléčitelné by měly být zařazeny do nejvyššího stupně závislosti automaticky. Člověk, ktrý se o dítě s DMD stará tak ví, že je to péče 24 hodin denně a to v oblasti všech aktivit, které během dne dítě vykonává.
Souhlasím s Pavlínou. U těchto nemocí by to mělo být nastavené automaticky. Abychom nedopadli jako s průkazkami ZTP/P, někdo ji dostane bez problémů a někdo nemá šanci. Měli bychom být posuzováni podle diagnozy.
Já s tím souhlasím jednoznačně taky, ale takhle to nejde napsat jako připomínku. Nikoho nezařadí do žádného stupně automaticky, to by nepotřebovali tolik úředníků. Navíc si opravdu myslím , že pro děti se bude posuzovat víc článků např. zapojení do soc.aktivit odpovídajících věku, manipulace s vypínači a kohouty, manipulace se zámky , otvírání a zavírání oken a dveří. Pokud si ani mi nejse jistý co pro nás platí a co ne , s úředníkami to bude domluva stokrát horší. Proto je nutné vědet co pro nás platí a jestli vůbec máme šanci stupeň IV získat. My víme co znamená se starat o dítě 24 hodin denně , ale budou nás posuzovat lidi , který to nevědí.
Veškeré návrhy a připomínky z diskuse zpracuji a pošlu na NRZP. Děkuju všem, kteří se do diskuse zapojili.
Možná pozdě ale přece.Pročítal jsem si ten zákon a s mnoha příspěvky které tu čtu souhlasím.
Určitě se přikláním k tomu,aby bylo přesně specifikováno podle jakých bodů budou naše děti posuzovány.Méně už jsem přesvědčen o tom,že by děti s touto diagnózou měli být zařazeny automaticky.Jsem si vědom,že s postupem nemoci,je ta péče stále těžší,ale v ranném věku,cca do 3-4 let,se příliš neliší od výchovy zdravého dítěte.Je jasné,že čím je dítě starší a svalová síla slabší,je potřeba té pomoci více a více.
Nejen pro Roberta:
Píšete že při péči o dítě s DMD ve věku 3-4 roky je péče jako o zdravé - je to pouze relativně.
Uvědomte si, že dítěti budete chtít poskytnout po dobu předem danou a to tragicky krátkou, vše co byste jako rodič chtěl a mohl. A doba od 3 - cca 8 let kdy si může dítě užít vše jako jeho vstevníci je bohužel krátká. Později již je pro dítě vše s oemezením až nemožné.
Souhalsím s Evou. I když se příznaky začnou projevovat až mezi třetím a čtvrtým rokem života, dítě je omezeno. Vyžaduje celodenní péči především kvůli častým pádům a nebezpečí zranění. Je odkázáno na pomoc svých nejbližších již od útlého věku a to přesto, že ještě chodí. Proto zstávám názor, že tato nemoc by měla být automaticky vzhledem k průběhu, genetické povaze a nevyléčitelnosti zařazena do skupiny s největším omezením.
Není pravdou,že píšu o tom,že péče o 3-4 leté dítě je stejná jako o zdravé,ale píšu,že se příliš neliší.Tím chci říct,že v té době alespoň z našeho pohledu nebyl takový problém s péčí o syna v porovnání s jeho mladším zdravým bratrem.Jistě dnes kdy je synovi 8 let je ta péče již celodenní,přesto se snažíme a vždy jsme se snažili dělat se synem vše jako by byl zdráv.Jezdíme do lesa na výlety,v květnu tradičně na výkend pod stan a i v létě jsme stanovali v indiánském teePee na Slovensku.Navštívili jsme i jeskyni i když jsem syna téměř 1000 schodů a celou prohlídku nosil.A není to žádná sranda při jeho váze.Dnes se již syn ze země sám nepostaví a při chůzi padá,přesto se snažíme dát mu vše a v porovnání s mladším synem o mnoho víc péče.
Potřebovala bych prosím poradit.Mám 5ti-letého zrk. postiženého syna začal chodit do SMŠ a já nastoupila na tu dobu co smí být ve školce na brigádu a nyní mi poslaly příspěvek 1000kč,s tím že mi zbytek pošlou až předložím výplatní pásku.Výdělek bude dělat zruba 600kč.Můžou mi tuto čásku odečíst od příspěvku při péči o os bl.Potřebovala bych vědět zda se smí častka,kterou si vydělám odečítat od příspěvku.A zda je to podložené zákonem.Děkuji za odpověd.
Je pravda, že v domovech důchodců a v ústavech sociální péče už nebudou jako zaměstnanci zdravotní sestry? Jelikož mám v podobném zařízení umístěnou příbuznou, vyžadující odbornou péči,zdá se mi to hloupé.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: