Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

| Návrat do diskuzí | Na konec strany |



Diskusní téma:

| 12.11.12 20:55:59 | Shlédnuto:1109 | Jitka   Idebenone
Jsou zapojeni pacienti v ČR do klinické studie, která probíhá u Santhera Pharmaceuticals? V současné době probíhá nábor pacientů. Víte o někom, kdo se účastní? Na PPMD diskutují rodiče s tom, že Idebenone v této době přestává být volně v prodeji.



http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01027884?term=santhera+idebenone&rank=1


Příspěvky do diskuse:

| 12.11.12 21:55:31 | Shlédnuto:1790 | Mirek   Re:Idebenone
Klinický test Idebenone v ČR neprobíhá a nevím o nikom z ČR kdo by do studie byl zapojen v zahraničí. Před skoro 2 lety kdy Santhera začala shánět pacienty do klin. studie jsme o to usilovali, Santhera měla taky zájem, ale nenašli jsme v ČR žádné pracoviště ochotné a schopné zapojit se do takovéto studie.
Taky jsem zaznamenal informaci, že Idebenone přestává být v prodeji online. Ale telefonicky by mělo jít objednat dál.

| 13.11.12 05:41:40 | Shlédnuto:1760 | Jitka   Re:Idebenone
Děkuji za odpověď. Škoda, že ze strany lékařů není zájem:-(

| 05.05.16 07:25:51 | Shlédnuto:769 | Pavel Podpěra   Re:Idebenone
Mému synovi,který je postižen LHON (odumření očních nervů) doporučil lékař Idebenone. Objednávám ho z USA, pojišťovna nic nehradí, není u nás prý registrován. Nákup je časově i finančně velmi náročný, stát se nestydí uvalit clo i na tyto léky, které není schopen zajistit sám. Má někdo zkušenost kde se dá Idebenone sehnat v Evropě? Prosím o radu a pomoc. Děkuji

| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |


Váš příspěvek do diskuze:
Jméno: nutné zadat
E-mail: není vyžadováno
Nadpis: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat


© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz