Diskusní téma:
Dobrý den všem,
dovolím si přidat se k diskusi. Jsme rodina kde diagnozu DMD víme již 9 let. Za tu dobu jsme prošli obdobím od naprosté neznalosti až po vědomí všeho co s touto nemocí souvisí.
Sledujeme diskusi k zákonům i ostatnímu a mám jednu zásadní připomínku.
Je v zásadě jedno, který úřad bude rozhodovat o poskytnutí čehokoliv pro tyto děti a jejich rodiče, problémem je, že kraj od kraje se liší přístup a výklad zákona. Co někde vyřídíte bez problémů, jinde nevyřídíte vůbec. Jedním z mnoha obrovských problémů, který vůbec úřady neřeší, je co dělat v případě, že dítě musí být přes týden ve stacionáři, protože jej normální škola odmítla nadále vést jako svého žáka, a vy musíte dítě vozit, tudíž víkendy nemůžete pracovat, v pátek jedete pro dítě, každé prázdniny, každé volno dítěte musíte mít volno - kdo vás s takovým omezením zaměstná? Když vás nezaměstná, na příspěvek nemáte nárok, protože nepečujete celodennně, zbývá co - chodit pracovat na noční? Co v případě, že mezitím máte doma druhé dítě (o boji a strachu, kterým si matka před dalším těhotenstvím musela projít se rozepisovat nebudu, kdo zná, ví o čem mluvím).
Děkuji za náměty.
Příspěvky do diskuse:
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: