Diskusní téma:
Výzkum v oblasti vzácných onemocnění (VO) a péče o pacienty, které s nimi žijí, má své specifické potřeby. Kvůli vyjímečnosti pacientů a nedostatku informací o každé vzácné chorobě jsou spolupráce a maximální využití dostupných zdrojů zvláště potřebné. Je zřejmé, že pro většinu vzácných onemocnění neexistuje zařízení, ba ani jediná země, která by měla dostatečný počet pacientů, tak aby o něm a o péči o něj bylo možno získat kvalitní informace.
Doporučení Rady EU pro vzácná onemocnění a Směrnice Evropského Parlamentu a Rady EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči dosvědčují potřebu a naléhavost spolupracovat mezi členskými státy při sdílení informací k podpoře výzkumu a péče pro pacienty trpícími vzácným onemocněním. Samozřejmě jsou tyto složité nemoci ve většině případů neznámé a je snaha se k nim přiblížit se slibnými, ač v posledních letech stále jen občasnými úspěchy, díky novým možnostem na poli biomedicínského a genetického výzkumu.
Tato kladná perspektiva je nyní ohrožena v Parlamentních diskuzích o Nařízení EU o ochraně osobních údajů, jež započala vydáním Návrhu Zprávy, který zveřejnil pozorovatel pro výbor LIBE, pan Jan Philipp Albrecht (SRN), jehož stanovisko je vysvětleno znepokojujícím odůvodněním, že „ zpracování citlivých dat pro historický, statistický a vědecký výzkum není tak nutný nebo závažný jako veřejné zdraví či sociální ochrana. Není proto potřeba zavádět vyjímku, jež by tyto problematiky dala na stejnou úroveň s ostatními evidovanými odůvodněními.“ (Odůvodnění k dodatku 27).
Kdybychom přišli o možnost využívat a sdílet to malé množství dat, která jsou nasbírána, dramaticky by to zabrzdilo zlepšování péče o pacienty s VO. De facto, v důsledku by vlastně došlo k diskriminaci těchto pacientů co do jejich práva na kvalitní zdravotní péči a znamenalo by to pro EU a národní Instituce vážné etické problémy.
Z tohoto důvodu vyzývám celou komunitu, která má zájem na zlepšování vědeckého výzkumu, zvláště pak v oblasti vzácných onemocnění, aby podepsala tuto petici a šířila tuto zprávu o potřebě ji podepsat co nejdříve. Aktivity Evropského Parlamentu v rámci tohoto Nařízení jsou již v plném proudu a diskuse by měly být zakončeny do konce června 2013.
Prosíme, připojte se k nám, zde je odkaz na petiční webstránku: http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2
Lucciano Vittozzi, MSc.,
projektový manažer EPIRARE
Příspěvky do diskuse:
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: