Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

| Návrat do diskuzí | Na konec strany |



Diskusní téma:

| 15.06.13 10:58:39 | Shlédnuto:1362 | Mirek   Klinický test Atalurenu v ČR
V září začíná v ČR klinický test Atalurenu, léku na bodové mutace. Testu se mohou účastnit kluci starší pěti let, kteří ujdou aspoň 70m s genetickým testem potvrzenou bodovou mutací. Zájemci o účast můžou kontaktovat MUDr Vondráčka nebo MUDr Haberlovou.
Pro nechodící by měl být lék k dispozici od roku 2014 v rámci programu "Compassionate use". Cena léku ještě není známa.


Příspěvky do diskuse:

| 15.06.13 12:40:14 | Shlédnuto:2117 | Lucie   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Mirku,takže už konečně bude lék pro naše kluky?chápu to dobře...bude to hradit pojišťovna?díky za info...

| 15.06.13 22:55:31 | Shlédnuto:2111 | Mirek   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Ataluren je jen na bodové mutace, tj asi 15% DMD kluků. Jak to bude s proplácením teď fakt nevím.

| 16.06.13 20:11:41 | Shlédnuto:2139 | Jitka   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Mirku,nějak tomu nerozumím..Klinické testování začíná teprve v září a lék už bude k dispozici příští rok?
Děkuji...

| 16.06.13 20:34:17 | Shlédnuto:2071 | Blažena   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Jak víte, že nábor začne v září?

| 16.06.13 21:54:41 | Shlédnuto:2092 | Jitka   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Minulý týden jsme byli u MUDr Haberlové a ta o září mluvila...

| 16.06.13 22:39:31 | Shlédnuto:2049 | Mirek   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Jitka: III. kolo KT už jednou proběhlo, opakují jej protože chtějí odzkoušet jiný režim dávkování. Lék bude k dispozici v rámci programu compassionate use, jde o novou věc jejímž cílem je dostat lék k pacientům se závažnými nemocemi co nejdříve.

Blažena: od MUDr Vondráčka, který KT s PTC domluvil.

Diane Goetz z PTC slíbila dodat přeložený seznam nejčastějších otázek a odpovědí. Jakmile bude k dispozici dáme jej na web.

| 17.06.13 06:52:53 | Shlédnuto:2079 | Jitka   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Děkuji za odpověď...

| 17.06.13 10:36:59 | Shlédnuto:2018 | Blažena   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Také děkuji za sdělení

| 17.06.13 11:03:29 | Shlédnuto:2085 | pavel   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
kolik musí být ta bodová mutace,aby mohl být syn zařazen do testu.náš syn má bodovou mutaci v exonu 65.děkuji za odpověď

| 17.06.13 20:03:07 | Shlédnuto:2165 | Mirek   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
U bodových mutací je jedno v kterém exonu se mutace nachází, Ataluren funguje jinak než AONy.

| 16.07.13 11:31:48 | Shlédnuto:1985 | Iveta   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Dobrý den, trochu bych to upřesnila. Kluci musí být starší 7 let, né 5 a musí mít být aspoň púl roku na kortikoidech. Držím pěstě ať to někomu letos dopadne. My se můžeme až příští rok na podzim zapojit do těchto testů.

| 25.08.13 12:14:03 | Shlédnuto:1877 | Jitka   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Ahoj Mirku,ten seznam otázek a odpovědí ještě stále není k dispozici?
Moc děkuji...

| 14.11.13 22:17:24 | Shlédnuto:1601 | Mirek   Re:Klinický test Atalurenu v ČR
Ten seznam konečně je k dispozici ve výzkumu.

| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |


Váš příspěvek do diskuze:
Jméno: nutné zadat
E-mail: není vyžadováno
Nadpis: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat


© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz