Diskusní téma:
Vernisáž výstavy „Žijeme s vámi“ věnovaná chlapcům s Duchenneovou svalovou dystrofií proběhla za velkého zájmu senátorů a hostů dne 19. 11. 2014 v prostorách Senátu PČR.
Výstava, kterou organizuje naše pacientská organizace Parent Project, se koná pod záštitou senátorky MUDr. Aleny Dernerové a senátora Bc. Patrika Kunčara za podpory klubu KDU-ČSL a nezávislých.
Výstavu zahájila paní senátorka MUDr. Alena Dernerová a senátor a člen Parent Projectu Bc. Patrik Kunčar ve spolupráci s prvním náměstkem ministra zdravotnictví Prof. MUDr. Josefem Vymazalem, DrSc. a předsedou Parent Projectu Jozefem Suchým. Záměry a cíle Parent Projectu v boji s touto nemocí zde svoji přítomností podpořili též další senátoři, poslanci, lékaři, zástupci ministerstva zdravotnictví, PTC Therapeutics, SUKL a řady dalších institucí a organizací.
Cílem výstavy je přispět k zvýšení zájmu o naše problémy v boji s touto nemocí, podpořit rychlé nastartování centrové komplexní péče, zkvalitnit celkovou péči o naše pacienty a urychlit schválení a zavedení cenové úhrady nového léku pro naše pacienty na náš trh v příštím roce.
http://www.senat.cz/cinnost/galerie.php?aid=16149
Příspěvky do diskuse:
Parent Project ve Studiu 6 na ČT24 - 22. listopadu 2014
Informace o výstavě „Žijeme s vámi“ v Senátu PČR, svalové dystrofii, komplexní péči, nervosvalových centrech, pomoci dětem a Parent Projectu hovoří Jozef Suchý, předseda spolku PP. Moderuje: Michala Hergetová. Zdroj: www.ceskatelevize.cz
http://youtu.be/Qog0AN2CnrE
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: