Diskusní téma:
Nevíte někdo náhodou nějaké podrobnosti o "léčbě" DMD kmenovými buňkami v Izraeli, m.j. jak se jí zúčastnit?
Příspěvky do diskuse:
Správně "léčbě", spíš bych používala experiment, hodně drahý experiment. Pro mě je tam moc otazníků, že bych zatím tomuto svého syna nevystavila. S ohledem na ostatní studie s kmenovými buňkami (nádorové bujení atd.)... Proč neprobíhá standardní klinická studie (ve světě již probíhají), proč se neúčastní izraelské děti a proč to tento stát, který vědu a výzkum podporuje hodně, již nepodporuje. Proč to nepodporují jiné vyspělé státy, protože kdyby to skutečně fungovalo, je to zdroj velkého příjmu do budoucna a hlavně slávy pro autora. A to zkoušíme kde co. Kmenové buňky jsou rozhodně nadějí do budoucna, ale v tuto chvíli, no nevím. S ohledem na množství probíhajících klinických studiích ve světě a snaze je dostat do ČR, bych měla obavu, že by účast v tomto experimentu, mohla syna z těchto klinických studií vyřadit. Je to můj názor, samozřejmě každý má jiný, je to věc rozhodnutí.
Sleduji to již delší dobu. Chtěl bych tomu věřit a byl bych moc rád, aby to všem klukům pomohlo. Bohužel se plně ztotožňuji nejen s názorem Jitky, ale i odborníků na tuto problematiku. Buď je to naprostý světový unikát v léčbě, nebo v manipulaci lidí. Každý ať si přebere po svém :-( Kmenové buňky mají rozhodně velkou perspektivu, ale tato forma "léčby" mojí důvěru zatím nezískala.
Doporučuji k přečtení: http://www.czech-neuro.cz/data/U/j/0/Stanovisko-CNS-CLS-JEP-k-aplik.pdf
Televize Prima ve své upoutávce na pořad Očima Josefa Klímy avizuje reportáž na téma léčby kmenových buněk u DMD. TV Prima, úterý, 9.2.2016, od 22.05 hod.
Musím konstatovat, že reportáž na TV Prima mě pěkně vytočila, nejen, že je částečně v rozporu s předchozími reportážemi, ale vnímám to jako plivnutí na snahy nás všech, co makáme ve volném čase, nejen pro naše děti, ale máme vytyčené cíle, které pomohou dětem všem. Když si představím, kolik dní dovolené jsme ve VV věnovali práci pro PP, kolik hodin, kilometrů...... Je to můj osobní názor, matky, která dělá co může, aby se nejenom její syn dočkal účinné léčby. Pokud skutečně nebudeme jeden hlas, bude se nám stále těžko bojovat......
Jitko, rozhodně bych syna v současné době nevystavila rizikům léčby kmenovými buňkami,ale nějak jsem nepochopila vaše rozhořčení?
Co konkrétně vnímáte jako"plivnutí na snahy členů PP" ?
Já si práce vás všech velmi vážím a jsem vám za ni velmi vděčná,ale tato reportáž mě v tom nijak neovlivnila.Možná nechápu souvislosti?!?
Jitko, ono je toho víc, ale když Vám stále někdo volá a ptá se, proč nepošlete syna do Izraele, že neděláte dost a ptají se proč se nespojíte s tou aktivní maminkou, která.... Je to můj osobní pocit z reportáže. Samozřejmě makáme dál, připravujeme pobyt pro rodiny s malými dětmi, konferenci, granty, atd.
Z toho si nic nedělejte...To vám mohou psát pouze ti ,kteří"neví".My.kteří jsme v tom stejně jako vy s Matýskem,to máme stejně...Úvahy,pochybnosti,shánění informací....Ale rozhodnutí je na nás,rodičích.Nikdo to za nás neudělá a nikomu do toho nic není.Řeči nezasvěcených neposlouchám.Nikoho neodsuzuji,každý to máme nastavené jinak.Kdo ta rizika podstoupí,fajn.Já ne....
Vám všem díky za akce,život kluků nesmí být jen o jejich nemoci,chtějí být jako ostatní.Nechtějí se pořád patlat ve své nemoci.Mluvím alespoň za našeho mladého...
A mně moc pomáhají informace o výzkumu,novinkách apod.
Díky.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: