Diskusní téma:
Dobrý den, pomocí občasných příspěvku podporuji Parent project a tak bych chtěla vědět jakým způsobem Parent Project podporuje výzkum a léčbu svalové dystrofie v Česku a zahraničí? Děkuji
Příspěvky do diskuse:
Dobrý den,
PP je v úzkém kontaktu s UPPMD a PPMD, chtěli jsme podpořit řadu klinických studií, ale buď nebyly realizovány nebo již byla studie finančně pokryta. Vždy jsme požádáni o jiný způsob podpory, který je realizován, např. zaslání požadavku regulátorům, zprostředkování schůzky v ČR apod. V ČR boudou v nejbližší době realizovány klinické studie od různých farma firem, a my chceme jejich množství rozšiřovat, je prioritním cílem vznik vysoce specializovaného nervosvalového centra, které bude mít status PPMD centra, a na tomto velice intenzivně pracujeme. Většina odborníků, kteří budou do fungování centra zapojeni již s rodinami pracují a zároveň spolupracují s odborníky z dané oblasti v zahraničí, aby získali maximum informací o způsobu fungování tohoto systému v zahraničí. Máme řadu sponzorů, kteří si nepřejí financování výzkumu v zahraničí, což většinou ani není třeba, neboť klinické studie jsou finančně pokryty z jiných zdrojů, ale chtějí vytvoření systému podpory rodin, na čemž intenzivně pracujeme.
Ještě je třeba doplnit, že PP podporuje odborníky na stážích v zahraničích, nyní je jedna lékařka v PPMD centru v Yale v USA. V roce 2018 PP pořádá 4. konferenci, kde většina hostů budou zahraniční odborníci, se kterými PP spolupracuje.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: