Diskusní téma:
Dpbrý večer,mám syna 3letého ,který má zvíšené hodnoty ck 62,04 genetika vyšla negativně v lednu se rozhodne jesli podstoupí svalovou biopsii,ptám se proto jesli máte skušenost že by se mohlo biopsie prokázat i když genetika je v pořádku?děkuji JANA
Příspěvky do diskuse:
Jestliže má Váš syn CK=62 asi není vše v pořádku. To, že DNA test nic neodhalil, znamená pouze to, že si doktoři vytypovali nějaké nemoci a hledali jejich genetický původ. Jestliže jej nenašli ještě to neznamená, že tam není, akorát neví kde přesně hledat. V tom může biopsie pomoct.
Milá Jana, môj 6-ročný syn má svalovú dystrofiu. Podstúpili sme najskôr genetické testy, ktoré nič neodhalili, lebo oni dokážu odhaliť iba 70% svalových dystrofií. Potom sme boli na svalovej biopsii, ktorá ochorenie potvrdila, bohužiaľ. Je to už na 100% jasné, že môj syn má Duchennovu svalovú dystrofiu. Dúfam, že vy dopadnete lepšie, ale odporúčam Vám ísť na tú biopsiu, aby ste vedeli na čom ste. Držím Vám palce.
Aj my mame 15 mesacneho synceka s DMD, hodnotu CK su 250 a genetika na svalovu dystrofiu bola pozitivna. Biopsia sa zatial nerobila. Zatial berieme Cerebrolyzin a vitaminy, nikoho s podobnymi problemami osobne nepozname a len z Intermetu vieme, co mozeme ocakavat a nevyzera to ruzovo. Ake mate zatial skusenosti Vy? Dobre aj tie nie dobre? Dakujem. Monika
My máme 4,5letého syna, má DMD. Nebere žádné léky, ani nám zatím nebyly doporučeny,chodíme k p.Vondráčkovi. Kromě zvětšených lýtek se nijak neprojevuje,snad častěji zakopává. V zimě půjdem na kardiovyšetření.Začali jsme s cvičením a protahováním svalů, malému se to líbí. Byla bych ráda za rady a zkušenosti.A ráda bych si dopisovala s rodiči, které mají stejné trápení.Zdenka E-mail zdenka.sig@centrum.cz
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: