Diskusní téma:
Chtela bych poradit. Ve vasi starsi diskusi jsem nasla nazor, ze diteti s dystrofii davat co nejmene mlecnych vyrobku. Co je na to pravdy nebo jaky je vas nazor?
Příspěvky do diskuse:
Mléčné výrobky není třeba omezovat. Obecně se doporučuje strava bohatá na bílkoviny s menším obsahem tuků a cukrů.
Z potravinových doplňků pak vitamíny B,C,E,Q10 a L-arginin, L-carnitin.
Základní informace o tom jak zacházet s kluky s DMD najdete ve "Zlatém standartu".
Ahoj Lili,mám iné informácie/je to názor lekárky ktorá vie o čom hovorí / ako Mirek.Mliečne výrobky treba celkom vylúčiť!!!! Ver mi,viem o čom hovorím,všetko ti napíšem na tvoj mail.
Budu ráda pokud se svým názorem (respektive názorem lékařky) podělíte s ostatními. Děkuji
Blanko, z jakého důvodu jsou mléčné výrobky pro děti s DMD nevhodné?
Máme 4,5 ročného chlapčeka s DMD Duchenne a tento rok sme boli na liečení v Hurgade u MUDr Augustínové.Súčasťou liečebného procesu je aj úprava stravy.Žiadna biela múka ani biely cukor, iba prírodný,žiadne keksíky ani čokoláda, iba tmavé pečivo a celozrnná múka,jedlo bohaté na bielkoviny, veľa strukovín,ovocia a zeleneniny,bieleho masa a žiadne mlieko ani mliečne výrobky.Mlieko je prirodzené v detstve a to materské.Potom už ho telo nepotrebuje skôr naopak.Mlieko je silný alergén, zahlieňuje organizmus /buňky/,spôsobuje degeneráciu tkanív a znižuje imunitu.A pretože kravy sú krmené nefyziologickou a umelou stravou a umeliny sa tak dostávajú aj do mlieka pre naše deti je mlieko a mliečne výrobky celkom nevhodné.
Ešte som chcela napísať že užívame každý deň koenzym Q 10 - 100 mg večer s jedlom,lepšie je kúpiť kapsule,nie tabletky,na trhu je od Bio-Quinon Q 10 Gold 100mg balenie 60 kapsúl od firmy Pharma Nord.Ďalej užívame Carnitargin Gold - pitné ampulky,obsahujú l-carnitin a l-arginin v jednom.Užívajú sa jeden mesiac každý deň ráno nalačno s troškou vody a jeden mesiac je prestávka a zasa daľší mesiac užívať a takto striedať.Pijeme iba zelený alebo bylinkový čaj BEZ CUKRU.V týchto produktoch máme všetko čo treba pre podporu svalovej buňky.
Blanko, prosim muzete se se mnou spojit? Cetla jsem o lecbe v Egypte a dost informaci by me zajimalo. Dekuji moc
Blanko,
myslím, že to co píšete o účincích mléka a zdravé výživy platí obecně, může to trochu ovlivnit zdravotní stav dítěte, ale to je vše. Kluk s DMD, pokud nemá další zdravotní problémy, je jinak normální zdravé dítě, které může jíst vše přiměřeně svému věku.
Nepovažuji za rozumné stresovat kluka tím, že nesmí na vánoce ani kousek čokolády když všechny děcka okolo ji jí, že nesmí obyčejný rohlík, nesmí si osladit hořký zelený čaj.
Co se týče masa - s omezením jídelníčku na bílé maso nesouhlasím, naopak pár rodičů publikovalo svá pozorování, že divočina ovlivňuje živost a výdrž dětí.
Čili modifikovat stravu ano, ale nezacházet do extrémů, v rozumné množství je možno jíst vše.
Velmi zjednodušeně: absence dystrofinu způsobuje nadměrné pronikání Ca do svalů. Ten spouští tvorbu kalpainu, který štěpí některé důležité bílkoviny ve svalech a může způsobit sebezničení buňky. Vápník je odbouráván mitochondriemi za vzniku peroxidu. Právě oxidativní stres je zodpovědný za další, zřejmě fatální poškození buněčné membrány. Důsledkem je odumření svalové buňky a následná imunitní reakce vedoucí k likvidaci i okolních ještě funkčních svalových vláken.
DMD je metabolická porucha, kterou složení potravy může mírně ovlivnit, nikoliv vyléčit. Má smysl podávat větší množství vitamínů C, E, které mají antioxidačními účinky, Q10 podporující činnost mitochondrií, zelený čaj s mírně antiapoptotickými účinky, membránový transportér L-carnitin, který zlepšuje přenos živin do svalu, L-arginin, z kterého si tělo dělá NO, které jednak působí proti oxidativnímu stresu buňky, jednak jako signálová molekula spouští regeneraci svalových vláken, čaj z kurkumy, která má protizánětlivý účinek a jejíž pozitivní vliv na DMD byl odzkoušen na myších.
Ale zase vše s rozumem. Například dostatečně vysoká dávka L-argininu, která by výrazně eliminovala oxidační stres, se odhaduje nejméně na 150-200mg/kg/den. To znamená pro kluka vážícího 30kg zhruba jeden litr neokarnitarginu denně. Toto množství by ale na druhou stranu mohlo negativně ovlivnit metabolismus v jiných tkáních, vysoké dávky způsobují bolesti hlavy apod.
Podľa toho čo čítam je Mirek asi lekár.Myslím že zdravá strava nikomu neublíži a malému to nerobilo žiadny problém.Jesť tuky,vyprážané jedlá a pod. ozaj nie je treba.A vymeniť biely cukor za prírodný tiež neuškodí tak ako celozrnné pečivo namiesto bieleho.Úprava stravy nie je žiadny stres ani extrém.A keksíky /sušenky / sú tak isto chutné tie bio, ako aj tie obyčajné.Veľa zdravých ľudí sa takto stravuje pre svoje zdravie a pohodu.Lili ozvem sa ti v piatok na mail.Ahojte
DMD predsa nie je metabolická porucha ale genetická,preto sa nedá ovplyvniť ani vyliečiť.
Porušení genu pro dystrofin je příčina, rozhození metabolismu buňky je důsledek.
Jistě, zdravá strava nikomu neuškodí, ale DMD neovlivní.
Souhlasím s Mirkem , že všeho s rozumem.A o bílém masu bych zrovna nevtrdila ,že je zdravé pokud není z EKO chovu.Mám na mysli kuřata.Ta dosahují jateční váhy za normálních okolností tak za 40 dní , v dnešních velkochovech za 28 dní.Kuřata jsou na jateční váhu vyhnána předčasně hormony a ATBC ,krmné směsi zrovna také nejsou moc ekologické ,převážně granule vyrobeny z umělých látek.Chce to zdravý selský rozum , náš malý se výrazně zlepšil co jsme zařadili do jídelníčku častěji hovězí maso.Také jsme často jedli bílé maso a byl stále anemický a tím pádem i více unavený, teď tyhle problémy nemáme a nemusí užívat ani medikaci.přesto bych byla Blanko ráda , aby jste se podělila s ostatními o tom jak probíhala léčba v Egyptě a jaké máte výsledky.
Milá Blanko,
Mirek neni lekár, ale informací a vědomostí o DMD má bohužel víc než většina lékařů v ČR a pravděpodobně i v SR. Se spoustou s nich jsem přišel do kontaktu a několikrát jsem byl s Mirkem přítomen konfrontace (odborné diskusi)s odborníky (neurology) a Mirek je "bohužel" předčil znalostí jak DMD, tak hlavně znalostí jednotlivých výzkumů a léků, včetně doplňků ve stravě ve světě. Přečetla jsi si někdy na našich stránkách články o výzkumech a lécích . Myslíš , že je zjišťují a překládají lékaři. Ne všechno zjišťuje a překládá Mirek. Zdravá strava je určitě dobrá věc , ale nic se nemá přehánět a zastávám podobný názor jako Mirek, že strava má být vyvážená včetně masa a mléka. Náš syn miluje kakao a já mu ho zakazovat nebudu , nesnáší zelený čaj a samozřejmě jako většina dětí miluje čokoládu. Nemyslím, že bych mu chtěl měnit jídelníček nebo zakazovat čokoládu. Myslím , že by to pro jeho hubené tělíčko byl extrém a nic dobré by to nepřineslo. Bylo by dobré kdyby si se s námi rozdělila o zkušenosti z Egypta. Dík.
ahoj,zrovna jsme se vratili z brna od pana doktora Vondracka.muj 5lety syn ma DMD a ptala sem se ho na zdravou vyzivu a urcite ma mit hodne mlecnych vyrobku at uz je to mleko,jogurty.dokonce nas pochvalil kdyz sem mu rekla ze malej dokaze vypit i pul az trictvrte litru mleka za den,se sladkostma to moc neprehanime.z vitaminu mu staci davat 1denne martanka+q10 nebo carnitin.pije trosku slazene caje,nesycene vody ochucene.vlastne ji to na co ma chut,jen to trochu upravim aby to nebylo mastne,moc solene,korenene.
Prepáčte ale nebudem vás informovať o priebehu a výsledkoch liečby v Egypte aj keď sú výborné.Všetci si myslíte aké je skvelé keď dieťa s Duchenne vypije liter mlieka denne a dá si jedného marťánka.Je to pekná blbosť.Ja si to nemyslím ale pretože nikomu nechcem vnucovať svoje názory a teraz už aj skúsenosti s liečbou v Egypte nebudem o tom písať.Náš takmer 5 ročný chlapček má Duchenne a je bezpríznakový.Vybehne sám bez držania po schodoch na 3 poschodie skôr ako ja,skáče,robí drepy bez pomoci,nepoznáme slovo únava.A to mi len potvrdzuje že môj postup a liečba sú správne.Už písať nebudem,ale všetkým úprimne prajem len to najlepšie pre naše deti,sú to naše slniečka a všeci im chceme len to najlepšie.S pozdravom Blanka
Ahojte Blanko. Jestli mohu otravovat ráda bych se dozvěděla o léčbě v Egyptě.Také o tom uvažujem ale nedaří se sehnat fin. Byla bych velice ráda když mě napíšeš zkušenosti na můj meil Díky moc Lenka
Ahoj Lenko,napíš mi prosím mail adresu a ja sa ti všetko napíšem.Ahoj Blanka
Milá Blanko, myslím, že není fér vůči našim dětem, že nás nechceš informovat o průběhu a výsledcích léčby v Egyptě - jak jinak se to máme nejlépe dozvědět, než z něčí bezprostřední zkušenosti. Jen nás klidně informuj a závěr ať si udělá každý sám. V nejhorším případě tedy informuj aspoň mě na e-mail alena.pospisilova@pl.ds.mfcr.cz
Za laskavost děkuji. Alena
Alenka cez víkend ti napíšem na tvoj mail.S pozdravom Blanka
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: