Diskusní téma:
máme 5,5letého syna který trpí dystrofinopatií typu DMD/BMD.jedná se o svalovou dystrofii,hledám rodiče kteří jsou z okolí Kladna zda by mi mohli o průběhu nemoci informovat.Synovu diagnozu jsme se dozvěděli včera.Jsem z toho celá špatná a nevím co mám dělat a ajk synovi mohu pomosi.Moc děkuji
Příspěvky do diskuse:
ahoj Petro, taky je to 3 mesice, co se nam sesypal svet, kdyz u naseho 4 leteho syna too zjistili...vice informaci urcite najdes na techto strankach v sekci co je DMD/BMD...jinak zkus zit tak jako jste zili do ted. Vim je to moc tezke, ale my tady vsichni verime, ze se ve svete najde ucinna lecba pro nase slunicka! Ver taky ! a kdybys mela chut, tak napis na Lili.Knebl@seznam.cz
My jsme přímo z Kladna, máme 16 letého syna s DMD. Mám tel. 737445191. Zavolejte.
dobrý den,dneska jsem v televizi viděla příspěvek o DMD/BMD.prosím,nemohli by jste mi někdo napsat,jak se nemoc začala projevovat?Mám syna,má 3 roky a 4měsíce,pořád si stěžuje na bolení nožiček,často zakopává,je velký a těžký,takže jsem to přikládala tomuto,ale najednou mám v sobě strach,protože jsem doposud nic takového neslyšela.Prosím,napište mi víc,nevím kde se obrátit a hledat další informace.
Pokud máte jakékoliv podezření, obraťtě se na svého pediatra, aby odebral synovi krev a dal vyhodnotit úroveň svalových enzymů, konkrétně ukazatel CK (kreatin kynéza), Nemoc se dále projevuje tím, že chlapci mají nápadně větší lýtka.
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: