Diskusní téma:
Střepiny na Nově 18.2.2007 byly naprosto báječný. Nevím, jak se to povedlo, ale je to teda fakt super. Konečně došlo ke kýženému "zviditelnění" našeho problému před širokou veřejností - pokud vím, Střepiny mají dost slušnou sledovanost a není to žádný bulvár. Děkuju a blahopřeju těm, kdo to dokázali!!! :@)))
Příspěvky do diskuse:
Největší díky patří rodičům Trojanovým. Taky hodnotím první zviditelnění této nemoci velice kladně a doufám, že díky kontaktům na reportéry z TV Nova budeme v tomto zviditelňování pokračovat i do budoucna. Už teď máme přislíbenou další reportáž z charitativní akce "Sněhulák" ve Vrchlabí, kterou připravuje Martin Petrásek. Děkujeme rodičům, kteří nás přijedou v červnu osobně podpořit svojí účastí na tomto projektu.
Ahojte.moc Vám držím palce také jsem to viděla.
dobry den. chci se jen pridat k pochvale TV Nova. Strepiny byli naprosto super a pí. doc. Havlové to moc slušelo. Znam ji dobre. Jinak rad bych take pomohl synovi Trojanovym s odkazen na asistencni psy. Tam by mu mohli jeho sen splnit. www.helppes.cz diky vsem.
Přidávám se!Nikdy jsem o ničem takovém neslyšela,člověk se stále učí a poznává.S manželem jsme ani nedutali a slzy měli na krajíčku.Trochu jsem znejistěla s naším synem...ale věřím,že vše bude dobré.Všem rodičům držím palce,jsou pro mně mostem k lidskosti.Všem vám jen vše dobré:o))s úctou Jola Ferencová
Všem takto postiženým dětem a jejich rodičům držím palce a sílu k zvládání všeho,co je s touto nemocí spojeno.Vím,o tom bohužel dost ....bratr byl tímto postižený,já sama jsem přenašečka,bohužel jsem také onemocněla touto formou,i když ne tak progresivní,i mé dvě,dnes dospělé dcery jsou přenašečky..Věřím,že se jednou najde na toto lék...genetika má v tomto směru ohromné výsledky...jsem s Vámi všemi a věřte,že bych byla ráda nějakým způsobem nápomocna...Alena H.
Střepiny jsem, bohužel, neviděla, ale prosím paní Alenu H., aby se mi ozvala, jsem též nemocná přenašečka DMD/BMD, tak bych si s ní ráda popovídala o jejich problémech. Můj e-mail:dasamoravcova@seznam.cz. Díky.
Je dobře, že se o této nemoci konečně začíná mluvit, protože jinak je téměř nemožné se o ní něco dovědět. Jen je škoda, že v té reportáži také neřekli, že ta paní doktorka sama trpí nějakou formou sval.dystrofie nebo myopatie. A této nemoci a jí podobným doslova zasvětila svůj život.
Viděla jsem Střepiny, viděla jsem dnešní TN.Všem rodičům, kteří mají dítě postižené dystrofií chci jen popřát hodně síly a odhodlání bojovat za každou šťastnou chvilku svého dítěte společnou s vámi. Stojí to za to! Držím palce Vám všem i redaktorům, ketří do problému šli. Jen upozorňuji, že dystrofií je několik a postihuje i dívky, bohužel. Také upozorňuji a prosím neveřete léčitelům, ani slovenské lékařce v Egyptě. Zázraky se zatím skutečně nedějí. Mám to za sebou. Mohu, ale potvrdit, že samotné moře nemocným dystrofií velmi pomáhá. Moře je doktor, zvlášť když nemocné dítě má možnost v mořské vodě plavat při delším pobytu. Takže, když s rodiči uspořádáte ozdravný pobyt, nejsou to vyhozené peníze. Aby se dítě udrželo nad vodou a nebálo se, existují speciální límce, které jim dodávají bezpečí. Na internetu je najdete. To jen něco málo rad a ještě jednou přeji hodně síly a statečnosti. Vám, vaše děti statečné jsou. hl
O Egyptě nám jistě porozpráví Blanka,která ho navštívila.Je to neuvěřitelné jestli na tom není něco dobrého a co částečně pomůže.A jestli někdo využívá neštěstí druhých je to nejhorší.Všichni rodiče přece hledají kdajakou pomoc a chytnou se každé naděje,ale to podvodníky nezajímá.A jak pak na to reagují naše děti,přesranou věřit,že se něco zlepší a to jom ani na psych .nepřidá i když vidí .jak se rodiče snaží jim pomoci.Je mi z toho nanic, včera takhle reagoval Lukáš.
Blanku jsme už několikrát žádali , aby nám něco sdělila a ona to odmítla nebo vůbec nereagovala. Takže nevím co jsi o tom mám myslet , ale zatím to na mě nepůsobí důvěryhodně.
Nie je pravda že som nereagovala.Každému kto mal skutočný záujem som odpovedala osobne na súkromný mail pretože niektorí ľudia využívajú diskusiu na napádanie a hádanie sa pokiaľ má niekto iný názor /menovať nebudem / a na to nemám žalúdok. Aj teraz ste ma napadli neprávom.A to čo včera bolo povedané na TV Nova vo večernom spravodajstve tak to bola sila.Vymyslená reportáž od ľudí čo ani neboli v Egypte ani nepoznajú doktorku ani výsledky jej liečby.To čo tam bolo povedané bola iba lož a výmysly.Doktorka NIKDY nepovedala že vylieči svalovú dystrofiu ako tam bolo povedané a nikdy nám nepredpísala koenzym Q10 a carnitargin ona, ale poradil nám to MUDr Vondráček a takým klamstiev tam bolo viac.Cieľom jej liečby je udržať buňky čo najdlhšie aktívne a spomaliť progresiu kým sa nenájde liek.Môže niekto z vás povedať že klame a že jej liečba nepomôže spomaliť progresiu,môžete to dokázať? keď to tak jasne prezentovali ľudia čo ju poznajú tak z obrázku na internete? JA som ten človek čo to môže posúdiť pretože iba náš chlapček je v Egypte liečený s touto diagnózou.Tak nesúdte človeka a jeho prácu.Naši lekári sa na nás vykašlali a keby nebolo MUDr Vondráčka ktorého si veľmi vážim a uznávam ho ako odborníka aj ako človeka asi by som sa zbláznila.MUDr Vondráček mi dodáva nádej že liek sa nájde a naše deti prežijú dospelosť aj starobu.A kým liek nebude budem robiť všetko preto aby progresia postupovala čo najpomalšie a poškodenie svalov bolo čo najmenšie.Momentálne má malý päť rokov a je bezpríznakový /biopsia potvrdila Duchenne /.Behá do schodov bez pomoci,skáče,robí drepy a začal sa učiť lyžovať.A to je dôkaz že to čo pre neho robím,robím dobre a žiadna hlúpa reportáž na Nove od ľudí spoza počítača ma o opaku nepresvedčí.Toto je iba môj názor,nikoho o tom nepresviedčam a nikomu ho nevnucujem.Do Egypta idem v máji a keď pomôže na ďaľší rok budem šťastná a keď nie nikoho za to nebudem ohovárať v televízii pretože bolo iba na mne či to skúsim alebo neskúsim.Všetkým veľa šťastia,s pozdravom Blanka.
Souhlasím, že v ČR něco v tomto směru dělá jen Vondráček a Havlová. Zastávám názor, že dnes už výrazné zmírnění postupu DMD není ani tak vědecký jako spíš finanční a organizační problém. Současný stav považuji za důsledek nezájmu farmaceutických firem, které z finančních důvodů nemají chuť vyvíjet lék pro jednoho člověka z 3500, přebujelé byrokracie, která k léku na smrtelnou zatím neléčitelnou chorobu přistupuje jako k 15tému léku na bolest hlavy pro těhotné ženy a ostudu většiny odborníků, kteří na tyto pacienty fakticky kašlou.
Pokud je fyzický stav vašeho syna opravdu důsledkem "egyptské léčby" bylo by dobré vědět v čem spočívá. Můžete zjisti co přesně váš syn dostává a v jakém množství?
A je nutno kvůli této léčbě jezdit do Egypta?
Rychlost progrese je individuální. Jak píše paní Blanka,její syn je v pěti letech bez příznaků. Náš syn byl bez příznakům ještě v 8 letech. Nyní mu je 17 a má příznaky jako kluci v 10 letech. Postup u něj je prostě pomalejší ikdyž má prokázaný Duchenne. Také by mě zajímalo v čem spočívá "léčba v Egyptě".
Suhlasim s Ilonou. Kazde dieta je velmi individualne. Nas maly ma takmer dva roky a len teraz zacina chodit. Deti s DMD obvykle maju prve priznaky neskor. U nas je to viditelne od narodenia. O Egypte som vela krat rozmyslala. Nejde teraz ani o tie peniaze, ale skor o to, kam tie peniaze investujem. Uz teraz ich potrebujeme vela a este len budeme potrebovat na zabezpecenie vsetkeho potrebneho pre nasho syna. Pred urobenim rozhodnutia clovek musi vediet co najviac detailov. Ak neviem co sa malemu bude podavat, tak do toho nemozem ist. Do Egypta urcite pojdeme cela rodina, lebo Cervene more je jedno z najliecivejsich (co sa tyka zlozenia mineralov) a pobyt tam prospeje nam vsetkych. Ta lekarka musi byt dobra, o tom nepochybujem. Co by sa mi ale pacilo viac by bolo to, keby vedela "vyskolit" svojich ludi aj inde na svete. Dajme tomu, ze vezmem dieta v lete na dovolenku k moru a doma potom budem moct s nim cvicit a podava mu vyzivne doplnky uz pod dohladom lokalnych odbornikov. Aj z tohto by vedela urobit biznis (ak uz ide o to). Aj tu mame predsa odbornikov na zdravu vyzivu a fyzioterapeutov a neurologov, len ich nema kto zmenezovat. Tiez skusame vsetko mozne a nemozne a verim ze to iste robi aj Blanka. Pre vacsinu ludi ide o spravne investovanie penazi... a spravnu pomoc. Vela matiek musi ostat kvoli nasim detom doma a snazit sa usetrit kazdu korumu... Blanku som osobne stretla a je to skvely clovek. Monika
Můj syn byl do 8let taky bez příznaků, teď mu bude 10let, je na vozíku a stav se mu pomalu zhoršuje dál. Také by mě zajímala
léčba v Egyptě, moc tomu nevěřím, ale o rudém moři se to říká, že má léčivé účinky.
Střepiny jsem viděla a jsem ráda, že se Vám to povedlo!!!
Zdravím vás paní Heleno L.Byla bych moc ráda kdyby někdo uspořádal ozdravný pobyt u moře pro vozíčkáře,ale ještě jsem na takový ozdravný pobyt nikde nenarazila.Byla bych všem vděčná za nějaký nabídky k moři pro vozíčkáře.Mám 12tiletého syna se svalovou dystrofií.Děkuji Eva.
Zkuste se obrátit na AMD (Asociace muskulárních dystrofiků), vím, že oni rekondiční pobyty pro vozíčkáře pořádají v Chorvatsku, mají pronajatý bezbariérový hotel i výtah do moře.
Paní Pavlíno kde bych mohla tuto asociaci /AMD/ najít?Na netu se mně to nějak nepovedloDěkuji
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: