Diskusní téma:
Chcela by som sa s Vami podelit o informacie ohladne DMD, ktore som nasla na Internete. Presne pred rokom nam lekari oznamili diagnozu nasho vtedy 9-mesacneho synceka - DMD. To ako sme sa citili nebude rozoberat, vsetci viete o com to je. Jeden z prvych clankov, ktore sme na Internete vtedy nasli a ktory sa nam velmi "zapacil" bol tento: vid v nadpise (je v anglictine, doktor je z USA). Ide o uzivanie velkeho mnozstva vitaminov a mineralov vo velmi velkych davkach. Ziadny z nasich lekarov (ani Mudr. Vondracek) nam vtedy neodporucal do toho ist, syncek bol vtedy naozaj velmi malicky. Mozno ziadny z nasich lekarov nema dostatocne skusenosti a potrebne informacie a zrejme ani cas a chut sa tym zaoberat. Preto som sa rozhodla obratit na Vas. Ti, ktori viete po anglicky, skuste sa na to pozriet a dajte mi vediet, co si o tom myslite. V tom clanku sa spomina chlapcek, ktory tie vitaminy uziva. Spojila som sa s jeho starou mamou, s liecbou su velmi spokojni. Ten chlapcek sa vyrazne zlepsil v behani, vstavani, atd. Pominuli jeho caste choroby a infekcie, sami lekari su prekvapeni ysledkami. Chcelo by to "nejakeho" odbornika na vyzivu a/alebo metabolizmus. Budem nesmierne rada, ak mi date vediet Vas nazor. Dakujem. Monika
Příspěvky do diskuse:
Čítala som ten článok, moc tomu ale neverím. Čítala som zase napr. že vitamíny a minerály vo veľkých množstvách sú pre človeka toxické. Lekári tvrdia, že je to genetické ochorenie, takže vyliečiť ho vitamínmi a minerálmi sa asi nedá. Mám tiež syna s DMD, má 7 rokov a nemá takmer žiadne príznaky. Vitamíny mu dávam občas, v malých dávkach.
Ahoj Moniko,
u DMD dochází k silnému oxidativnímu stresu svalů. To lze mírně ovlivnit antioxidanty jako jsou vitamíny C, E, selen, NO (který si tělo vyrábí z L-argininu), apod.
Dá se předpokládat, že svaly odčerpají podstatnou část těchto vitamínů, proto jejich zvýšený příjem může pozitivně ovlivnit i náchylnost dětí k infekčním onemocněním.
Role lněného oleje a oleje z pupalky dvouleté mi není jasná, typl bych si, že bude souviset se snahou stabilizovat membránu svalových buněk.
Ahoj Mirek,
som velmi rada, ze si mal cas sa pozriet na tu stranku a zareagoval si. Vela deti so
svalovou dystrofiou trpi poruchami ucenia ako je dyslexia, dyskalkulia atd. Dava sa to do
spojitosti s nedostatkom dystrofinu, ktory moze chybat aj v mozgu. Ziadne priame studie
zatial neexistuju, ktore by to potvrdili. Spominala som, ze nas maly 2-rocny syn hodne
zaostava vo vyvine (od narodenia). Moze ist o poskodeny mozog (pri narodeni) ale moze ist
aj o nedostatok dystrofinu v mozgu, takto sa vyjadril aj Mudr. Vondracek.
Lanovy olej ako aj pupalka dvojrocna su zdrojom viacerych nenasytenych mastnych kyselin,
ktore v mozgu zosilnuju prechod mozgovyh impulzov a tvoria zaklad pre jeho spravne
fungovanie. Zlepsuju schopnost ucit sa a posilnuju pamat, podporuju rozvoj mozgovej
cinnosti u deti. Pupalkovy olej je v kombinacii s rybim olejom (ktory obsahuje DHA a EPA omega-3 nenasytene
mastne kyseliny) velmi vhodny pre deti s poruchami ucenia a spravania. Mam s tym urcite skusenosti, moj starsi 10 rocny syn ma ADHD (poruchu pozornosti
spojenu s hyperaktivitou). Uziva rybi olej spolu s pupalkovym olejom uz treti mesiac. Za
tento cas sa velmi zlepsil v spravani, koncentracii a uceni. Poznam viacero deti u nas v
Bratislave, ktore tieto produkty uzivaju a zlepsuju sa.
Urcite stoji za to to skusit u deti, ktore maju DMD/BMD a maju problemy s ucenim. Bohatym
zdrojom DHA kyselin su tuniak, losos, trescia pecen atd. V lekarnach je taktiez dostatok
doplnkov vyzivy v podobe toboliek. Vedela by som o tom pisat dlho. Pravda je taka, ze aj malemu syncekovi s
DMD zacinam davat do potravy DHA na rozvoj mozgovej cinnosti. Monika
Monika, prosim Vas mohli by ste mi napisat latinsky nazov pupalky, vobec neviem prelozit do polstiny o co ide. dakujem
Jestli dobre hledam, tak Pupalka dvouletá (lat. Oenothera biennis, ang. evening primrose)
Info například na: www.ordinace.cz/clanek/pupalka-dvouleta/
Ahoj,
díky za informace. O účincích omega-3 se v souvislosti s DMD mluví už delší dobu, údajně má tlumit zánět ve svalech. Ale neznám na toto téma jedinou seriozní studii. Zajímavé debaty mezi rodiči na toto i další témata lze najít např. zde: forum.trialserve.com
Co se týká mentálních schopností zdá se, že u DMD je zhoršená hlavně krátkodobá paměť a důsledkem toho schopnost komunikovat. Jestli je příčinou přímo absence dystrofinu v mozku nebo jde o důsledek poškozeného svalového metabolismu není jasné, jsou teorie, které tvrdí, že vývoj a funkčnost mozku ovlivňují i svaly produkované NO, jejichž koncentrace v krvi je u děcek s DMD výrazně nižší.
Řada rodičů již potvrdila pozitivní vliv protandimu na mentální schopnosti dětí s DMD - zejména v oblasti verbální komunikace a to řádově v týdnech po započetí užívání protandimu, přičítá se to hlavně brahmi (Bacopa monniera). Čili dá se předpokládat, že přinejmenším část problémů by mohl být metabolického původu a dala by se kompenzovat nebo by mohla vymizet v případě úspěšné léčby DMD.
Dakujem za informacie. Toto je prvy krat, co som pocula o Protandime. Pod akym nazvom sa da zakupit v lekarnach? Na nasich strankach som nic nenasla. Vopred dakujem. Pupalkovy olej je v anglicite evening primrose oil, lat. nazov bohuzial neviem.
Protandim neni v EU vubec registrovan a nejde tu koupit. Je nutno si jej objednat primo z USA.
pro Moniku: Anglicky i latinsky nazev jsem uvedl v prispevku 9.3. Pupalka dvouletá - lat. Oenothera biennis
milá monika,
sme v podobnej situacii ako vy a je to tiež presne rok čo som svojho vtedy 1,5 ročného syna z manželkou doviezol z Brna(od Dr. Vondráčka) kde mu bola vykonaná biopsia svalu.
Nikdy by som nikomu neprial ten pocit ked nám bol oznámaný vysledok = DMD.
Pretož naši detska lekár nevedel vobec reagovať na naše otázky a všetko riešil vetou "nepoteším vás nič sa s tým nedá robiť" sme sa rozhodli ho vymeniť a práve to bol zlom čo nám pomohol. Nová pani doktorka sice neporadila ohladne podpornej liečby ale pomohla nám vyriešiť dielčie problém hlavne ohladne očkovaní a stolice.
V septembri 2006 som sa zúčastnil na medzinárodnej medicinskej konferencii v Bratislave a to je hlavý bod prečo reagujem na váš topic. Prave tam spomedzi pradnášok ma dosť zaujala prednáška prof.ZUPA zo Slovinska kde bežal výskum a z prípravkom koenzím Q 10. Tak ma to zaujalo že som presvedčíl manželku a šli sme do toho.
A výsledok moj syn začal bez držania chodiť až v 20 mesiacoch a dnes po cca 6 mesačnom podávaní Q10 15 mg prejde na prechádzke 3,5-4 km naraz . V komunikácii takisto zaostával a dnes najradšej vyhladáva slová tak aby mala veta vždy spávný slovosled.
Záverom asi toľko članok ktorý ste nám poskytla bol viac ako zaujímavý a potvrdil to čo sme zamýšlali skusiť(koktail z antioxidantou je naša tema už cca mesiac)
Protandim je tiež velmi zaujímavý prostriedok a aj my sa budeme pokušať ho zadovážiť.
Našim najvätším nepriatelom je čas a preto budem skušať všetko čo može pomocť môjmu synovi
PP připravuje k vydání novou publikaci o DMD a její součástí bude i kapitola věnovaná specifickým poruchám chování a učení u dětí s DMD. Je již opravdu prokázáno, že DMD dětem chybí dystrofin i v mozku, což má za následek, že jsou opožděny ve svém vývoji až o 2 roky. Později mluví, mají problémy se čtením a psaním. Krátkodobá paměť je problematická a nejsou schopny zpracovat více informací najednou. Přeložený manuál bude opět k dispozici na našem webu nebo u pana doktora Vondráčka v Brně. Rádi do publikace zařadíme i připomínky vás rodičů a také vaše zkušenosti s různými přípravky, které dětem podáváte.
Pekný deň prajem.Chcela by som sa informovať ohľadom MMD.Je možné nejaké rehabilitačné,masážne a kúpeľné liečenie,keď má dotyčný problém aj s inkontinenciou a nadmerným potením sa?Budem veľmi rada,ak mi poskytnete pomoc s kúpeľným mestom.
www.hepsy.net
| Návrat do diskuzí | Na začátek strany |
Váš příspěvek do diskuze: