Mám obavy, že zatím nikam, odpověď, kterou jste dostal ve FN U Sv. Anny Vám dají u nás asi všichni. Pokud je mi známo nedávno začalo klinické ověřování účinnosti myostatin inhibitorů u pacientů s BMD, LGMD a FSHD. Výrobce je firma Wyeth, preparát se jmenuje MYO-029. Na trhu jsou myostatin inhibitory prodávány jako potravinové doplňky např. pod názvem Myostat, Myostim. Účinnost těchto volně prodávaných preparátů je ale diskutabilní.
Další možností je obrátit se na MUDr. Vondráčka z brněnské Dětske nemocnice. Momentálně vytváří databázi dětských pacientů s DMD/BMD, která bude nabízena firmám vyvíjejícím lék proti DMD/BMD. Účast na klinických pokusech je asi nejrychlejší forma jak se dostat k lékům, které by mohly pomoct. Buď bude Vondráček ochoten svou databázi rozšířit o dospělé pacienty nebo by mohl mohl zlákat nějakého kolegu k tvorbě podobné databáze i pro dospělé.
Mirek
|
© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |