Odborníci z Treat-NMD doporučují začít brát steroidy v okamžiku, kdy je kluk na maximu svých fyzických schopností, tj. někdy kolem 6 let. Minimální denní dávka má být kolem 0,3mg/kg, maximální 0,75mg/kg u prednizonu. Účinnější je údajně brát menší dávku denně než větší v nějakém přerušovaném režimu. Vedlejší účinky při přerušovaném režimu nejsou zas tak výrazně nižší oproti dennímu braní. Podle statistik steroidy jednoznačně život prodlužují, okolik se zvedne kvalita života je ale hodně diskutabilní. My jsme začali dávat steroidy v necelých osmi letech právě kvůli tomu, abychom měli šanci se zúčastnit připravovaných klin. testů PRO-051. (Od Dr Vondráčka mám potvrzeno, že se PRO-051 bude zkoušet od 1.1.2011 i v ČR a to ve FN Brno a v Motole). Michal bere 20mg denně, tj. asi 0,5mg/kg. Konzultoval jsem to i s endokrinoložkou, tvrdila, že to je poměrně nízká dávka, že se vedlejších účinků moc bát nemusíme. Jen doporučila brát Caltrate(? nevim jak se to přesně píše) jako prevenci proti osteoporoze. Jestli budeme brát steroidy dlouhodobě se rozhodneme až podle toho jestli se na test PRO-051 dostaneme a jaký bude mít lék účinek.
Osobně si myslím, že brát rok celkem nízkou dávku steroidů klukům moc neublíží a určitě bych je tím nepřipravoval o šanci na účast v klin. testech. Taky si myslím, že je zbytečné se bát testu PRO-051, je to fakticky jen vhodný kousek DNA, není to toxické, to co nepronikne do svalových buněk tělo umí celkem rychle odbourat.
|
© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |