Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

[ Zpět na téma ]


Mirek , 12.11.12 22:22:40    Shlédnuto:1578

Zpráva:Re:Myodur a kreatin

Dobrý den Dito.
1. Myodur byl na všechny typy mutací ale ukázal se u člověka neúčinný a klinické testy byly zastaveny. Probíhají klinické testy jiných léků, které mohou zpomalit progresi DMD, ale bude trvat ještě nějakou dobu než testy dokončí. V ČR probíhal klinický test antisense oligonukleotidů, ale na mutaci Vašeho syna by byl neúčinný. Z toho co je nyní testováno nejnadějnější terapií pro Vás je upregulace utrofinu pomocí SMT C1100.
2. Přenašečství jen nebylo potvrzeno nebo bylo vyloučeno?
3. Hodnota kreatinkinázy kolísá v závislosti na více faktorech, např. na svalové námaze. Neslyšel jsem ale, že by závisela na stravě. Z dlouhodobého hlediska platí, že jak kluci postupně přichází o svaly hodnota CK klesá.
4. Funkci ledvin netřeba posilovat, pokud jsou zdravé zvýšenou hladinu CK a dalších enzymů zvládají. Spíš je potřeba hlídat játra, někdy je kluci mívají zvětšené.
5. Kreatin monohydrát se doporučuje, mezi odborníky ale nepanuje shoda jestli to pomáhá nebo ne.
6. koenzym Q10 byl doporučován v dávkách 200-400mg/den. Dnes se spíš doporučuje funkční analog Idebenone. Má být účinnější a i cenově vychází lépe. Doporučená dávka je nejméně 450mg/den, po nástupu kardiologických problémů se doporučuje 900mg/den.





© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz