Nie je pravda že som nereagovala.Každému kto mal skutočný záujem som odpovedala osobne na súkromný mail pretože niektorí ľudia využívajú diskusiu na napádanie a hádanie sa pokiaľ má niekto iný názor /menovať nebudem / a na to nemám žalúdok. Aj teraz ste ma napadli neprávom.A to čo včera bolo povedané na TV Nova vo večernom spravodajstve tak to bola sila.Vymyslená reportáž od ľudí čo ani neboli v Egypte ani nepoznajú doktorku ani výsledky jej liečby.To čo tam bolo povedané bola iba lož a výmysly.Doktorka NIKDY nepovedala že vylieči svalovú dystrofiu ako tam bolo povedané a nikdy nám nepredpísala koenzym Q10 a carnitargin ona, ale poradil nám to MUDr Vondráček a takým klamstiev tam bolo viac.Cieľom jej liečby je udržať buňky čo najdlhšie aktívne a spomaliť progresiu kým sa nenájde liek.Môže niekto z vás povedať že klame a že jej liečba nepomôže spomaliť progresiu,môžete to dokázať? keď to tak jasne prezentovali ľudia čo ju poznajú tak z obrázku na internete? JA som ten človek čo to môže posúdiť pretože iba náš chlapček je v Egypte liečený s touto diagnózou.Tak nesúdte človeka a jeho prácu.Naši lekári sa na nás vykašlali a keby nebolo MUDr Vondráčka ktorého si veľmi vážim a uznávam ho ako odborníka aj ako človeka asi by som sa zbláznila.MUDr Vondráček mi dodáva nádej že liek sa nájde a naše deti prežijú dospelosť aj starobu.A kým liek nebude budem robiť všetko preto aby progresia postupovala čo najpomalšie a poškodenie svalov bolo čo najmenšie.Momentálne má malý päť rokov a je bezpríznakový /biopsia potvrdila Duchenne /.Behá do schodov bez pomoci,skáče,robí drepy a začal sa učiť lyžovať.A to je dôkaz že to čo pre neho robím,robím dobre a žiadna hlúpa reportáž na Nove od ľudí spoza počítača ma o opaku nepresvedčí.Toto je iba môj názor,nikoho o tom nepresviedčam a nikomu ho nevnucujem.Do Egypta idem v máji a keď pomôže na ďaľší rok budem šťastná a keď nie nikoho za to nebudem ohovárať v televízii pretože bolo iba na mne či to skúsim alebo neskúsim.Všetkým veľa šťastia,s pozdravom Blanka.
|
© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |