Diskuzní fórum Parent Project - svalová dystrofie

[ Zpět na téma ]


Mirek , 20.02.07 21:48:18    Shlédnuto:9275

Zpráva:Re:Střepiny

Souhlasím, že v ČR něco v tomto směru dělá jen Vondráček a Havlová. Zastávám názor, že dnes už výrazné zmírnění postupu DMD není ani tak vědecký jako spíš finanční a organizační problém. Současný stav považuji za důsledek nezájmu farmaceutických firem, které z finančních důvodů nemají chuť vyvíjet lék pro jednoho člověka z 3500, přebujelé byrokracie, která k léku na smrtelnou zatím neléčitelnou chorobu přistupuje jako k 15tému léku na bolest hlavy pro těhotné ženy a ostudu většiny odborníků, kteří na tyto pacienty fakticky kašlou.

Pokud je fyzický stav vašeho syna opravdu důsledkem "egyptské léčby" bylo by dobré vědět v čem spočívá. Můžete zjisti co přesně váš syn dostává a v jakém množství?
A je nutno kvůli této léčbě jezdit do Egypta?



Předchozí příspěvek   Další příspěvek


© 2005-2015 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, spolek, Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz