Odborná poradna serveru Parent Project na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Diskusní téma:

30.03.07 12:46:43 Blanka Pecarova svalova dystrofia
Som zo slovenska a tiez mam syna ktoremu dignostikovali sd-typu duchenne.Nebolo to jednoduche sa s tym vyrovnat.Syn ma teraz 5 rokov a zacina sa mu to prejavovat.Pravu nozicku uz ma o centimeter uzsiu a od malicka nam chodi stale po spickach.Ak stoji na celych nôžkach tak nema ani stabilitu.Nevie sa byciklovat,korculovat-je proste obmedzeny v tychto detskych cinnostiach.Chodime na cvicenia,na kone-hypoterapiu,a aj k maserovi.inak je zatial velmi sikovny a neobsedi.Ale nieje to jednoduche s tym zit,ale my rodicia sa snazimee....S pozdravom...a drzim Vam vsetkym palce

Příspěvky do diskuse:

|02.04.07 19:25:41 | MUDr. Petr Vondráček Re:svalova dystrofia
Pokud budete mít zájem, rádi zařadíme Vašeho syna do naší Centrální databáze DMD/BMD pacientů. Další pokyny naleznete na těchto webových stránkách.

|03.04.07 13:45:39 | Blanka Pecarova Re:svalova dystrofia
Dakujem Vám veľmi pekne pan doktor.Už som sa o tom rozprávala aj s ošetrujucim lekarom p.Megom z BA ktory syna sleduje od narodenia.Ale nebola mu ešte robená biopsia.Testy DNA mu robili ked mal syn 3 mesaiace a boli pozityvne.Panovi doktorovi Megovi som dala aj papiere zo synovych vyšetrení a povedal že vám ich pošle, aby ste nam syna zaradili do programu.Kedy by sa mala v našom prípade urobiť tá diopsia?Aj ihlu mu picha do nožičky.Vopred Vám veľlmi pekne dakujeme a čakáme na vašu odpoved...

|05.04.07 18:45:52 | MUDr. Petr Vondráček Re:svalova dystrofia
Dokumentaci od Dr. Mega jsem dostal a Vašeho syna rád zařadím do naší Centrální databáze. Potřebuji ale od Vás vyplněný a podepsaný formulář informovaného souhlasu, který je ke stažení na těchto webových stránkách a také informace, jak vypadá současný klinický a funkční stav Vašeho syna, zejm. jak chodí, jakou ujde vzdálenost, jestli nemá dechové problémy apod. Tyto údaje mně můžete poslat mailem: pvondracek@fnbrno.cz

|08.10.07 19:03:32 | Anna svalová dystrofia
Pred mesiacom môjmu synovi robili genetické testy na potvrdenie svalovej dystrofie, neurologické vyšetrenie u dr. Mega už máme. Je to vraj na 90 %. Dalo by sa prosím objednať u Vás na biopsiu ešte pred získaním výsledkov z genetiky, vraj to trvá aj viac mesiacov.Veľmi pekne ďakujem.

|09.10.07 19:02:36 | MUDr. Petr Vondráček Re:svalova dystrofia
Domluvte se prosím s panem Dr. Megem. Svalové biopsie u jeho pacientů děláme na jeho žádost a doporučení

Váš příspěvek do diskuse:

Jméno:		nutné zadat
E-mail:		nutné zadat
Diagnóza:		nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód:		nutné zadat
	Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány. Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

Odborná poradna serveru Parent Projectna téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol. Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.

Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.