Odborná poradna serveru Parent Project na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Diskusní téma:

03.04.07 19:29:01 Vendula Kalpainopatie
Dobrý den pane doktore, trpím svalovou dystrofií LGMD 2A kalpainopatií a chtěla jsem Vás moc poprosit, jestli neznáte někoho, kdo trpí stejnou chorobou, někoho kdo se na Vás obrátil se stejnou nemocí. Ráda bych si s někým psala. Neznám nikoho se stejnou diagnózou a proto se obracím na Vás (třeba mi můžete pomoci nebo poradit). A nebo také, když si někdo přečte tento můj vzkaz a bude trpět stejnou nemocí, prosím napište mi, budu ráda když se dozvím víc.
A pane doktore, kdybyste mi mohl Vy podat více informací např.ohledně léčby, ohledně průběhů nemoci, nebo vývoji léčby, prosím napište mi. Předem Vám mockrát děkuji. Vendula e-mail: kolwen@seznam.cz

Příspěvky do diskuse:

|05.04.07 18:41:55 | MUDr. Petr Vondráček Re:Kalpainopatie
Pacientů s LGMD 2A máme ve sledování asi 15. Jedná se o nejčastější formu pletencové svalové dystrofie. Protože tato poradna je zaměřena na problematiku DMD/BMD, bude lépe, když mně budete kontaktovat mailem: pvondracek@fnbrno.cz

|26.01.09 15:07:05 | marcy Re:Kalpainopatie
zdravim vendulo vubec nemusis byt smutna bouzel nejsme jedine kdo tuhle nemoc maji .....ja bych si take rada s nekym dopisovala ale doposud jsem nenasla nekodo ze stejnou nemoci...pokud si budes cist tenhle prispevek tak klidne napis rada pokecam:)......a radu do zivota?....nenech se trapit ber to jako soucast zivota...potom se ta nemoc snasi lepe!.......

|03.02.23 17:13:34 | Jan Re:Kalpainopatie
Zdravim Vas, mam diagnostikovanou take LGMD 2A kalpainopatii.
Ozvete se. Jan

Váš příspěvek do diskuse:

Jméno:		nutné zadat
E-mail:		nutné zadat
Diagnóza:		nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód:		nutné zadat
	Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány. Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

Odborná poradna serveru Parent Projectna téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol. Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.

Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.