Diskusní téma:
11.05.07 00:25:22 Peter myotonia thomson
Dobry,chcem sa spytat kolko podla vas ludi trpi na slovensku a na cechach chorobu myotonia thomson.a preco nikto o nej nic nevie.a ci sa da uplatnit liecba napr. kupelna hradena poistovnou.ci pomaha mexitil.Dakujem
Příspěvky do diskuse:
Kongenitální myotonie Thomsen je běžně známé svalové onemocnění s mírným průběhem, které postihuje řádově stovky lidí v ČR i SR. Onemocnění se projevuje poruchou uvolnění svalové kontrakce, což vede ke svalové ztuhlosti. Mírný průběh onemocnění však většinou nevyžaduje žádnou léčbu. Pokud je svalová ztuhlost výraznější, dá se zmírnit léky jako je Diluran, Chinidin nebo Mexiletin.
Vážený pane doktore, prosím o radu.Moje dcera, 34 let, má od 17 let diagnostikovánu myotonia thomson. Myní je těhotná, 4 měsíc. Bohužel je v neschopnosti, musí mít klidový režim, polehávat, jinak má problémy. Svaly se zhoršily, zřewjmě váha a málo pohybu. Prosíme o radu. Děkuji za odpověď Patková.
Vážený pane doktore, čekám stále na odpověď..... můj dotaz ze dne 29.3.2008 ohledně myotonie thomson...... Děkuji opětovně
Bohužel Vám asi moc neporadím. Myotonia congenita Thomsen je geneticky podmíněné svalové onemocnění charakterizované nadměrnou svalovou ztuhlostí, což může nepříznivě ovlivnit průběh těhotenství a porodu. Nutné je proto, aby gynekolog vedl těhotenství jako rizikové a v případě hrozících komplikací byl připraven jej ihned řešit císařským řezem.
Dobrý den,myotonia thomson u mě byla zjištěna ve třech letech.Až do patnácti let jsem dělala tzv. pokusného králíka lékařům, kteří se s tím nikdy nesetkali a nevěděli co se mnou.Rodiče dbali o můj pravidelný pohyb a neustále se mnou cvičili.Díky mému sebevědomí a zdravému přístupu mých blízkých a okolí, jsem s touto nemocí neměla výraznější problémy.Dnes je mi 30 let, mám zdravou, krásnou 5ti letou dceru a hodného muže.Těhotenství probíhalo naprosto normálně, žádné zhoršení se nekonalo, jen jsem dojížděla na genetiku do Ústí nad Labem a rodila císařským řezem.Je pravda že by si člověk měl hlídat váhu a hýbat se.Jinak mě má nemoc v ničem neomezuje, nelituji se ani se tomu nepoddávám.Myslím, že jsou na tom lidé hůř a s tímhle se dá v klidu žít.Nenechala jsem si ani změnit pracovní schopnost,mám skvělou práci,vlastní auto, které mě živí a ještě jsem začala znovu studovat.Jak říkal můj nebožtík táta:co nemáš v nohou musíš mít v hlavě.Jediné co mě mrzí jsou podpatky, které si nikdy neužiju, ale zato mám pevnou postavu bez známek celulitidy což s postupem věku čím dál víc oceňuji.A nejen já:)
Dobrý den, chtěla bych se zeptat zda už je ověřeno, jestli je tato nemoc dědičná(myotonia congenita thomson). Mám už 5ti letou dceru, která je naprosto zdráva, chtěla bych však ještě jedno dítě.Nevím však jaké je riziko.Dodnes mi to nikdo nebyl schopen s jistotou říci.Děkuji Holcová
Myotonia congenita Thomsen je autozomálně dominantně dědičné onemocnění, tzn. že pro každé dítě platí 50% riziko postižení.
myotonia thomson pride (ak pride) az v puberte....ja mam 2 chlapcov..v poriadku. maju 3 a 8 :-)
|14.09.16 21:30:17 | Michal Re:myotonia thomson
Zdravím ,náhodou so preklikol na túto stránku.Mám 30 rokov a od cca 11stich som bol taktiež"pokusný králik".v dospievajucom veku "nepochopený"a tak sa citim aj doteraz.Nikdy som nevidel cloveka z podobnými problémami ako mám ja.v poslednom roku sa to véľmi zhoršilo až to bolí pri stuhnutí,v noci sa prebúdzam na to ,že nedýcham,lebo mi stuhol krk a zastavilo bránicu,keď sa zľaknem ,alebo zažijem niečo neočakávané spadnem ako kameň,mám problém sa najesť atđ...Viem sa po xxrokoch zoznámiť z Myothonikom /čkou a testovať ? Klásť otázky ,pohybové testy ak áno budem rád Napíšte mi e-mail prosím Feryparody@gmail.com s pozdravom Michal -Prešov
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |