Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

12.06.07 10:15:30   Vondráčková   databáze
Pane doktore chci se zeptat muj syn byl zařazen do databáze jak zjistím zda byl vybrán nebo aspoň jak to u vás probíhá děkuji


Příspěvky do diskuse:

|13.06.07 20:16:49 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:databáze
Promiňte, Vašemu dotazu příliš nerozumím. Můžete mně kontaktovat přímo na mailu pvondracek@fnbrno.cz

|14.06.07 06:19:14 |  Pavel   Re:databáze
Toto téma je určitě zajímavé i pro ostatní, takže prosím uvést odpoveď i tady v diskusi. Jak a kdy se jako rodič dozvím, že si některá firma vybrala právě mého syna pro zařazení do testů, a jak vlastně takový výběr může probíhat.

|14.06.07 15:42:00 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:databáze
Pro klinická hodnocení nového léku nebo léčebné metody je nutno vytvořit soubor pacientů, kteří splňují přesná klinická a genetická kritéria, tzn. určitý věk, stupeň funkčního postižení a konkrétní typ genové mutace. U vzácnějších chorob jako je třeba DMD/BMD je pacientů splňujících všechna tato kritéria současně poměrně málo, proto je organizátor studie např. farmaceutická, biotechnologická společnost, univerzitní pracoviště apod., hledají prostřednictvím databází. Pokud by se Vaše dítě jevilo vhodné pro zařazení do takové klinické studie, bude Vás kontaktovat správce databáze, který Vás bude o této situaci informovat a v případě Vašeho zájmu o účast v projektu s Vámi vyjedná konkrétní postup.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz