Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

04.08.08 17:43:55   Barbora   dotaz
Dobrý den, jsem 23 letá slečna, která trpí diagnózou Werdnig-Hoffmann a 2 roky žiju s přítelem a chtěli bychom miminko. Je to možné??


Příspěvky do diskuse:

|16.08.08 00:31:09 |  Věra Vojáčková   Re:dotaz
Ahoj, zachytila jsem náhodou tvůj dotaz. Vzhledem k tomu, že mám stejnou diagnózu jako ty a žiji v manželství se zdravým mužem, také jsme před lety podobný problém řešili. Je potřebné absolvovat několik vyšetření - srdce, protože těhotenství je velká zátěž, pak plíce, změřit vitální kapacitu, protože by nemuselo být dost kyslíku pro oba, genetika - zejména pokud jde o partnera a jeho případné přenašečství, které už je možné odhalit. Matka je vždy přenašečka, ale jde jen o recesivní geny, aby se nemoc projevila, musí být partner přenašeč. Předpokládám, že jsi neměla nijak nadstandartní lékařskou péči, takže máš rovná záda nebo se ti páteř zbortila, protože i to ovlivní doporučení lékařů. Myslím, že ti to asi budou rozmlouvat, o to víc, že nejste manželé. Hodně záleží na tom, jak pevný bude tvůj vztah s partnerem a kolik práce si budete chtít přidělat, protože tvoje nemoc se bude zhoršovat a většinu poviností ponese on. Jsem vdaná už 12 let a žili jsme spolu 3 roky jen tan na zkoušku. U nás to s dítětem dobře nedopadlo, ukázal se jiný problém na straně mého muže. Pokud se budeš chtít ještě na něco zeptat, tak se mi ozvi. Věra

|18.08.08 18:14:35 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:dotaz
Možné to určitě je, ale měli byste předem navštívit Oddělení lékařské genetiky a informovat se na možnosti prenatální genetické diagnostiky.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz