Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

12.01.09 16:55:34   Honza   Dobrý den
Trpím svalovou dystrofií LGMD 2A kalpainopatií a dnes jsem narazil na rozhodnutí evropské komise na stanovení léčivého přípravku "Adeno asociovaný virový vektor obsahující lidský gen kalpain 3" jako léčivého přípravku právě pro kalpainopatii.Na stránkách firmy Généthon která tento "lék" testuje jsem se ale dočetl že jej museli přerušit protože byl toxický pro srdeční sval. Máte nějaké bližší informace o tomto léku a této francouzké firmě.Moc děkuji.


Příspěvky do diskuse:

|13.01.09 18:34:07 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:Dobrý den
Généthon je velmi renomovaná francouzská biotechnologická firma, která je v technologii virových vektorů asi nejdále v Evropě. Virové vektory jsou testovány pro přenos fragmentů genetického materálu do genetické výbavy pacienta s určitou mutací, kde tato část genetického kódu chybí nebo je poškozena. Jejich výzkum budoucí léčby LGMD 2A je velmi perspektivní, ale také velmi komplikovaný. Snad se jim postupně podaří odstranit technické a bezpečnostní problémy a vyvinout účinnou a bezpečnou strategii na léčbu LGMD 2A.

|16.01.09 09:26:20 |  lia   Re:Dobrý den
Honza,čitala som vaš príspevok,ja mám tu istu chorobu ako vy,rada by som s vami popísala a možno vymenili nejaké užitočné informácie.Moja e-mailova adresa- lia19@post.sk,spozdravom.

|28.06.12 13:53:59 |  Barbora Hrdinová   Re:Dobrý den LGMD 2a
reaguji na tento již přes tři roky starý příspěvek, jsou nějaké nové pznatky v tomto směru? Díky Bára

|24.07.12 06:15:41 |  Jana Haberlová, M.D., Ph.D.   Re:Dobrý den
Dobrý den, bohužel žádné nové informace nevím.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz