Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

03.02.09 16:01:06   Vlková Věra   Jak pomoci?
Dcera,36let,nechodící- Werdnig Hoffmannova nemoc,dýchá 1/6 plic, na vozíku sedí obtížně,značná deformace páteře,podpírá si hlavu,při únavě nemůže polykat a nejhorší jsou noci, kdy nevydrží v posteli v žádné poloze. Stále se musí polohovat a přitom má velké bolesti.Jak jí pomoci?


Příspěvky do diskuse:

|04.02.09 17:20:22 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:Jak pomoci?
To je problém náročné ošetřovatelské péče, speciální polohovací postele s antidekubitální matrací a event. domácí umělé plicní ventilace.

|02.03.09 21:53:00 |  Vlková Věra   Wernig Hoffmannova nemoc
Vážený pane doktore, děkuji za radu. Polohovací postel není řešením, neřeší problém pacienta. Plicní ventilace však bude nutná. Dcera nebere léky na tišení bolesti ale chtěla by vědět, zda by pomohla proti bolestem akupunktura, případně se obrátit na FN Brno Bohunice, oddělení léčby bolesti - bolesti páteře, hlavy.Děkuji.

|03.03.09 06:57:52 |  MUDr. Petr Vondráček   Re:Jak pomoci?
Konzultace v ambulanci léčby bolesti by určitě byla vhodným řešením. Akupunkturu jako alternativu je také možno vyzkoušet.

|24.11.16 14:55:27 |  ruzena harangova   Re:Jak pomoci?
dobry den tika seto meho syna ma us 26 led . ma problemy s rukama a zacina byt velmy unavany a take my hodne kasle chtela bych podotknout ma mu lekar zdelil ze ma nemoc svalovich distrofiji da seto lecit zijeme v uk a je prome tesky sito vse zistit dekuji za pochopeni .

|28.11.16 09:21:04 |  Jana Haberlová   Re:Jak pomoci?
Dobrý den,
vámi popisované obtíže jsou velmi obecné a vzhledem k blíže neupřesněné diagnoze vám mailem nejsme schopna poradit. Pokud má syn diagnozu svalové dystrofie, měl být sledován v tzv. Nervosvalovém centru, kde by mu měla být zajištěna multioborová symptmomatická péče. Tzn. domluvte se svým obvodním lékařem, kde ve vašem okolí je nejbližší centrum.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz