Diskusní téma:
02.03.09 08:48:46 Katka DMD
Dobrý den, chtěla bych porosit o informaci. Mému synovi (3 roky) byla diagnostikována před několika dny DMD.Na genetice nám jen řekli, co nás čeká a nemine, nic, co máme teď dělat a jak svému synovi pomoc. Na neurologii nás objednali až za dva měsíce, a tak se teď snažím si aspoň neco zjistit na internetu. Syna bych určitě chtěla zařadit do databáze, stačí tedy poslat souhlas + zdravotní dokumentaci? Neprodělali jsme biobsii, musí být i to? Jinak se dále chci zeptat na přípravek Protandin,o kterém jsem se zde dověděla, zdy je vhodný i pro malé děti jako je můj syn. Zatím nemá žádné velké problémy a nepociťuji ani, že by byl unavený. Jen hůře chodí do schodů, neumí běhat a skákat. Děkuji moc za odpověď a za radu. Přeji hezký den. Kačka
Příspěvky do diskuse:
Vašeho syna rádi do databáze zařadíme. Stačí poslat kopii dokumentace a podepsaný formulář informovaného souhlasu. Pokud na genetice zjistili DNA analýzou zodpovědnou mutaci, není svalová biopsie nutná. Protandim je vhodný i u malých dětí v dávce 1/2 tbl. denně. Více informací můžete získat z naší publikace "Zlatý standard péče o pacienta s DMD/BMD", kterou si můžete objednat zdarma na adrese Parent Projectu.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |