Diskusní téma:
28.07.06 17:37:57 hnatova dotaz
Dobrý den, prosím o radu jsem 14 dní po altroskopii koleního kloubu byla mi odoperována kloubní myška, stále mám bolesti a na zadni straně kolena cítím přeskakování.Můj lékař mi zdělil, že udělal co mohl.Prosím o radu zda mám jít jinam nebo co mam dělat.
Předem děkuji za odpověd.
Příspěvky do diskuse:
|28.07.06 20:06:35 | Správce webu Re:dotaz
Tato poradna je specificky zaměřena na svalové dystrofie DMD/BMD (Duchenne/Becker). Tolerujeme dotazy týkající se obdobných svalových dystrofií, ale na dotazy mimo uvedené téma nebude reagováno.
|03.02.09 19:12:34 | Renata Nožičková Re:dotaz
Dobrý den.Jsem SSA-Werning-Hoffman.Užívám 2 roky depakine chrono 1/2-0-1/2...nepociťuji žádný účinek.Nechci dávku zvyšovat.Spíše naopak,ráda bych ho vysadila,protože užívám ještě spoustu dalších léků,ale nevím,jestli depakine může být účinný s dlouhodobého hlediska,třeba tím,že se o něco prodlouží doba života s hlediska této diagn.A jaké můžou být okamžité následky jeho vysazení?Jakého průměného věku se dožívají pacienti s tímto konkrétním typem svalové dystrofie?A ještě bych se ráda zeptala,zda poukazy na poskytnutí el.vozíku a jeho doplňky včetně žádanek o zvýšení úhrady vyplňuje praktický lékař a neurolog je pouze potvrzuje a nebo jestli je to celé výhradně v kompetenci neurologa.Děkuji předem mnohokrát za odpověď.S pozdravem R.Nožičková
|04.02.09 17:23:45 | MUDr. Petr Vondráček Re:dotaz
Werdnig-Hoffmannova choroba není svalová dystrofie (onemocnění svalu), ale spinální svalová atrofie - SMA (onemocnění míšního motoneuronu). Pacienti se SMA I umírají často již v kojeneckém nebo batolecím věku, pac. se SMA II se dožívají kolem 25 let a pac. se SMA III - choroba Kugelberg-Welanderové (což je nejspíše Váš případ), bez výraznějšího zkrácení délky života. Medikace Depakinem (valproát sodný) má svůj význam, ale spíše u malých dětí. Poukaz na el. vozík může napsat i praktický lékař (což se jim ale obvykle nechce) a doporučení a klinický nález doplnit neurolog a lékaři dalších odborností, v praxi ovšem většinou tato zdlouhavá administrativa zůstává na bedrech neurologa.
|04.02.09 18:36:41 | Renata Nožičková Re:dotaz
Děkuji za odpověď,přestože Vaše poradna je zaměřena speciálně na sval.dystr.u dětí.Pokud bych ale mohla mít ještě několik málo dotazů,budu vděčná za odpověď.Jedná se o to,že mně byla skutečně určena SMA-Werdnig-Hoffmann ,ale už je mi 42 let...je možné,že diagnoza není úplně přesná a jsem tedy spíše SMA-Kugelberg-Welanderová nebo jsou vyjímky,kdy se pacienti s werd.-hoffm.dožili vyššího věku,než je obvyklé?A dochází s diag.SMA ať už werd.-hoffm.nebo kugel.-weland. v určitém období i k prolémům s dýcháním a nutnosti dýchacího přístroje?Ještě jednou Vám opravdu moc děkuji za odpověď.R Nožičková
|05.02.09 18:32:38 | MUDr. Petr Vondráček Re:dotaz
Pokud je Vám 42 let, žijete a dýcháte bez nutnosti umělé plicní ventilace, tak se zcela jistě nejedená o chorobu Werdnig-Hoffmann (SMA I, SMA II), protože to už byste byla asi 20 let po smrti. Může se tedy jednat o SMA III (choroba Kugelberg-Welanderové), což je nejmírnější forma, která nezkracuje délku života, ani nezpůsobuje dechovou nedostatečnost. Přesná diagnostika je v dnešní době velmi jednoduchá. DNA analýza z krve prokáže deleci (smazání) 7. exonu (kódujícího úseku) genu SMN1. Vyšetření se provádí na Oddělení klinické genetiky a výsledek je k dispozici asi za 3 týdny.
Váš příspěvek do diskuse:
Děkujeme našim partnerům za podporu. |
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |