Diskusní téma:
07.09.06 16:32:03 Izir SMA
Dobrý den pane doktore. Chtel bych se optat ohledne blízké nemoci spinální atrofie, takze snad nebudu prilis mnoho mimo Vas obor. Je mi 35 a od 2 let mi stridave neurologove diagnostikovali dystrofii (LoeydenMoeabdyova forma - snad jsem to napsal spravne) a atrofii (k teto variante se priklonili po EMG v Bohunicke nemocnici). Jak jsem uvedl je mi jiz 35, zatim jeste chodim i kdyz ne nejlepe, ale prozatim bez opory. Da se nejak odhadnout, zda by choroba po prekonani urciteho veku mohla prestat ybt progresivni? Neuzivam zadne leky ani doplnky, pouze se snazim "zit aktivne" tzn. prirozeny pohyb, vychazky ... Je vaznou chybou, ze mi nebyly predepsany nejake leky? Pripadne doporucil byste nejake doplnky stravy ? Dekuji
Příspěvky do diskuse:
Pokud Vám v Bohunické nemocnici provedli EMG vyšetření se závěrem spinální svalová atrofie (SMA), jedná se zřejmě u Vás o SMA III. typu (choroba Kugelberg-Wellanderové). Měl byste proto navštívit oddělení lékařské genetiky, ukázat jim nález z Bohunic a požádat je o provedení DNA analýzy, která toto onemocnění spolehlivě potvrdí nebo vyloučí. Pokud by diagnoza byla potvrzena, testuje se na toto onemocnění lék valproát sodný, který by výhledově mohl být využit pro léčbu této choroby u dětí event. i u dospělých pacientů.
DOBRÝ DEN CHTELA BYCH SE VÁS ZEPTAT MAM 2 MĚSIČNÍHO SYNA A NEUROLOG MA PODEZRENI NA SPINALNI SVALOVOU ATROFII,V RODINE NIC TAKOVEHO NEMAME,MUZETE MI PROSIM NA EMAIL NAPSAT VICE O TETO NEMOCI A JEHO PRUBEHU,A JAKÉ JSOU SANCE TYKAJICI SE CHUZE,RUKOU..ATD.NIC O TETO NEMOCI NEVIM,DEKUJI PETRA,ČESKÝ TĚŠÍN
Průběh se velmi liší u SMA I. II. nebo III. typu. Nejlepší je ale zajít na Oddělení lékařské genetiky, kde DNA analýza během 3-4 týdnů toto onemocnění velmi spolehlivě vyloučí.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |