Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

08.09.11 07:28:15   Martina Klatovska   svalova dystrofie Duchenne
Dobry den,na nase gymnazium byl prijat student s diagnozou-viz vyse.Je na voziku a ma osobniho asistenta. Chteli bychom mu vytvorit co nejlepsi podminky ke studiu, ale vetsina pedagogu nema s timto zkusenost.PPP nam poskytla pouze zpravu, kde je zminena nutnost integrace a specialni pristup....Prosim, mohla byste nam poradit nejakou odbornou publikaci, ev. organizaci, se kterou bychom se spojili a ziskali info ohledne specialnich pomucek, ind. pristupu, ev. zda je mozne oficialne neklasifikovat studenta napr. z psani na stroji atd. Dekuji za Vas cas. Martina Klatovska


Příspěvky do diskuse:

|19.09.11 06:52:54 |  Jana Haberlová, M.D., Ph.D.   Re:svalova dystrofie Duchenne
Dobrý den, co se týče základních informací o nemoci doporučuji příručku tzv. Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne – kapitola 10 - Psychosociální péče. Příručka je volně ke stažení na stránkách Parent Projektu. Pokud by jste potřebovali již konkrétní radu, mohu vás odkázat například na klinické psychology při Klinikách dětské neurologie, kteří by měli mít s pacienty se svalovou dystrofinopatií zkušenosti. Kontakt je k dispozici na webových stránkách.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz