Diskusní téma:
15.03.12 13:09:39 Ploch Karel praděda Svalová distrofie
Můj pravnouček Lukáš Klíma,který je i veden v nemocnici Motol Praha trpí svalovou distrofií.Je mu dnes 9,5 roků a již rok nechodí.Poměrně dosti sílí má již teměž 60 kg.A stále nevíme jak tohoto chlapce z této nemoci dostat.Je to hrozná nemoc a podle nás mu již není pomoci ? Snad rehabilitace aby chlapec se alespoň postavil na hohy.Jak vypadá výzkum zda již je na obzoru nějaká pomoc.Já bych za jeho zdraví dal vše co v současné době s manželkou máme,at to stojí co by to stálo mi pokud to bude k někakému lepšímu výsledku.Dáme vše jenom mu prosím Vás pomožte.Moc Vám děkuji za odpověď a nezlobte se že Vás otravujeme.
Příspěvky do diskuse:
Dobrý den, rozhodně s dotazem neotravujete. Bohužel aktuálně je situace taková, že příčina nemoci se nedá léčit nikde na světě. Je možná jen léčba komplikací nemoci, jako je například srdeční porucha, oslabené dýchání nebo deformita páteře. Určitou nadějí jsou probíhající klinické studie genové léčby, tato léčba však není vhodná pro všechny pacienty, a pokud uspěje, dle mého odhadu se do praxe zavede minimálně v horizontu několika let. Nyní při aktuální situaci je nejdůležitější se zabývat kvalitou života chlapců, co nejvíce jim život usnadnit a zpříjemnit.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |