Diskusní téma:
15.09.12 16:03:51 Petra Celoevropská databáze nervosvalových center
V březnu letošního roku jste na můj dotaz ohledně Celoevropské databáze nervosvalových center odpovídala, že se jedná o projekt, který by měl být spuštěn během tohoto roku. Událo se v této oblasti něco nového? Když sleduji péči a přístup k pacientům v zahraničí mám pocit, že našim pacientům není věnována veškeré dostupná péče. Proč se v zahraničí ověřené postupy a metody nedostávající k českým pacientům v dostatečné rozsahu, nebo výrazně později?
Příspěvky do diskuse:
Dobrý den, souhlasím s vámi, že péče o pacienty s nervosvalovými nemocemi v ČR ve srovnání s péčí v západní Evropě pokulhává. Přesto je zde za poslední roky vidět určité zlepšení. ČR je nyní již součástí evropské organizace TREAT NMD, zástupci z řad lékařů ale i pacientských organizací se pravidelně zúčastňují akcí pořádanými touto organizací a snaží se převést poznatky do praxe v ČR. Chápu, že z pohledu pacienta jsou změny málo viditelné, přesto z pohledu dětského neurologa za posledních 3-5 let došlo ke zlepšení péče o pacienty s nervosvalovými nemocemi. Zlepšení zatím vidím spíše v entuziazmu jednotlivců, je snaha ale i o systémové změny. Jakékoliv návrhy a postřehy z řad pacientů jsou velmi vítané.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |