Diskusní téma:
28.11.06 11:24:17 Martina Hudečková SMA III. typu
Dobrý den, děkuji za odpověď, syn byl již dovyšetřen a dle výsledků EMG se jedná o SMA III. typu i přes nadále zvýšené CK - 10,5, ještě čekáme na upřesnění z genetiky. Pan doktor Staněk nám doporučil B-komplex a vitamín E a po upřesnění z genetiky bude stanovena dávka nějakého udržovacího léku (omlouvám se, neznám nyní jeho název) . Je vhodné dokoupit další vitamínové doplňky, např. karnitin apod? A nikde se nemůžu dočíst, jak velké postižení je možno v "dospělosti" očekávat, zda jen problémy s chůzí či horší. Děkuji
Příspěvky do diskuse:
|29.11.06 17:46:26 | MUDr. Petr Vondráček Re:SMA III. typu
Pokud molekulárně genetické vyšetření skutečně potvrdí SMA III. typu (choroba Kugelberg- Wellanderové), tak je to onemocnění s mírným průběhem, kdy mají pacienti problémy zejména vstát z leže nebo ze sedu, ale chůze je celkem bez problémů, někdy s oporou 1 francouzské hole. Onemocnění se většinou příliš nezhoršuje a představuje v životě lehký handicap. Žádné další vitamíny nejsou potřeba.
Váš příspěvek do diskuse:
Děkujeme našim partnerům za podporu. |
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |