Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

02.09.15 15:34:22   blanka   DMD
Dobrý deň.Chcem sa opýtať na liek Ataluren. Čítala som že už bol schválený pre Európsky trh.Mám dvoch vnukov ktorí splnajú kritéria pre tento liek.Ako sa môžeme k tomuto lieku dostať, kto ho predpíše, a je skutočne na našom trhu / či už v Čechách alebo na Slovensku alebo v susedných krajinách?)


Příspěvky do diskuse:

|07.09.15 13:39:45 |  Jana Haberlová   Re:DMD
Dobrý den, lék Ataluren byl schválen EMA(Evropská lékařská agentura) tzn. je možné jej v rámci EU předepsat. Schválení EMA však neříká nic o proplácení léčby. Aktuálně v ČR probíhá diskuze o možnostech platby, jedná se totiž o velmi finančně nákladnou léčbu v řádech milionů korun ročně. Pokud vím, do dnešní doby je předepisován a i proplácen Ataluren v Německu, Rakousku, Francii, Španělsku, Řecku, Dánsku. Napříkald ale v UK lék zatím proplácen tak jako v ČR a SR není. Velmi se to odvíjí dle legislativních procesů jednotlivých zemí. V ČR je situace taková, že ošetřující neurolog vejde v jednání se svým zaměstnavatelem a ten pak s pojišťovnou.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz