Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.


[ Návrat do diskuse ]



Diskusní téma:

09.09.15 23:00:57   Diana Gaziova   DMD
Dobry den , chtela jsem se zeptat muj syn trpy Dmd jsou mu 5 let chtely by sme podstoupit v Izraely lecbu kmenovymi bunkami . Co si o tom myslite nevim jesly mam tady pockat na lek delece 46 -49 a nebo jednat co nejrychlejs dokut se mi syn zlepsuje nevim sama ale doma sedet nechci a cekat co prijde . OPRAVDU VIME TO 3 ROKY A FURT NAM RIKAJI ZDE DOKTORI 5 LET ZA 5 LET US 3 ROKY JESLY VITE ZE NEKDE NA SVETE NECO PROBIHA PROSIM PORADTE JE JEDNO CO TO BUDE STAT MOC DEKUJII


Příspěvky do diskuse:

|10.09.15 20:01:12 |  Jana Haberlová   Re:DMD
Dobrý den, co se týče kmenových buněk tak v současnosti neexistuje nikde na světě klinickými studiemi ověřená léčba DMD pomocí kmenových buněk. Tato léčba je ve fázi klinických studií na zvířecích modelech, tzn. ani klinické studie se zatím u lidí u DMD neprovádí. Důvodem je nedostatek informací, např. se řeší problém s distribucí kmenových buněk do všech svalů těla (efekt a rizika systémového podání), nutný počet aplikací,….Co se týče kliniky CTCI v Tel Avivu aplikace kmenových buněk je zde dle mých znalostí mimo klinickou studii, nejedná se o lékařsky ověřenou léčebnou metodu, pacient si, pokud jsem správně informována, podání hradí sám. DMD s genetickou odchylkou jako má váš syn je zatím kromě kortikosteroidů a druhotných komplikací (skolioza,..) neléčitelná, toto platí pro jakékoliv místo světa. Přesto máte, jak sama uvádíte, naději na zatím experimentální lék v klinické studii. Bohužel je pravda, že klinické studie a následné registrace jsou proces zdlouhavý, ve vašem případě odhadem 3-5 let při příznivém průběhu.



Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.

 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz