Diskusní téma:
15.01.16 00:54:50 diana DMD
Dobry den .. chtela jsem se zeptat memu synkovi je 5 let ma dmd myslite ze ma sanci dozit se leku opravdu us mi to rikaj doktori 3 roky a zatim nic furt to same tet mozna pojedem chceme se odtehovat do gb zacinaji tam pichat detem utrofin nevite co musi splnovat aby mu to podavaly?? Je mi jedno kde na svete neco bude a bude mozne synka z toho dostat us me totis stve cekat tady na neco kdys se nic nedeje reknete mi jako clovek napiste mi to jako clovek a po prave je sance na lek jak velka?? Ubyha cas nam vsem to trpime s detmy co maji dmd dekuji moc za opoved
Příspěvky do diskuse:
Dobrý den, aktuálně nikde na světě neexistuje léčba, která by odstranila příčinu i následky. Takováto léčba je opravdu budoucností s výhledem několika roků - nejoptimistější min. 5 -8-10 let. Aktuálně jsou dostupné pouze léky které proces zpomalují (kortikoidy, ve výjimečných případech je i indikován lék Traslarna)a experimentální léčba v klinckých studií. Nové možnosti léčby modifikující průběh jsou reálnější, optimistický výhled 2-3-5 let. Bohužel je tato léčba ve většině případů vázána na typ genetické odchylky a na věk a motorické schopnosti pacienta. K další otázce. Léčba utrophinu je v UK dostupná pro rezidenty UK s určitým věkovým a motorickým limitem, nejlépe kontaktujte již vámi vybrané centrum.
Váš příspěvek do diskuse:
| Děkujeme našim partnerům za podporu. |
 |
 |
 |
 |
|
© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7 Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz |