Odborná poradna serveru Parent Project
na téma svalových dystrofií DMD/BMD u dětských pacientů

Na dotazy odpovídá MUDr. Jana Haberlová, Klinika dětské neurologie 2. LF UK, FN Motol.
Nevkládejte dotazy týkající se jiných nemocí a problémů. Respektujte prosím toto pravidlo.

[ Návrat do diskuse ]


Diskusní téma:

18.03.16 17:54:15   Diana ,,,,   DMD
Dobry den ,,, mam syna s DMD delece exonu 46-49 jemu 5 let chci se zeptat je sance ze se muj syn dozije leku ?? us opravdu stracim nadeji proc zde v CR neprobiha studie na lek TRIAL ?? mame cekat nebo nekde ve svete je naka vetsi sance nes tady v cr procim napiste mi to us nevim ceho se chitit zacinam stacet nadeji dekuji Gaziova

Příspěvky do diskuse:

|20.03.16 16:55:14 |  Jana Haberlová   Re:DMD
Dobrý den, váš syn je dle vámi zaslané mutace vhodný pro experimentální lék exon skipping 45. Tato klinická studie bohužel v České republice neprobíhá, tudíž je nutné vyčkat v případě úspěšné studie až na řádnou registraci léku. Dle mých znalostí by se mohlo jednat o výhled 3-5 let.


Váš příspěvek do diskuse:
Jméno: nutné zadat
E-mail: nutné zadat
Diagnóza: nutné zadat
Zpráva:
Opiš kód: nutné zadat
 

Pokud se Váš dotaz týká svalových dystrofií Duchenne/Becker
(DMD/BMD) u dětských pacientů odešlete dotaz. Jiné dotazy
prosím neposílejte. Nebudou zodpovídány a budou smazány.
Respektujte prosím toto pravidlo. Děkujeme za pochopení.
 
Děkujeme našim partnerům za podporu.


© 2005-2016 Parent Project - svalová dystrofie, Česká republika
E-mail: parentproject@parentproject.cz, Telefon: 776 001 206-7
Sídlo sdružení: PARENT PROJECT, z.s., Větrná 262, 550 01 Broumov
Zasílací adresa: PARENT PROJECT, o.s., Husova 245, 417 04 Hrob
Dotazy a připomínky k webovým stránkám: webmaster@parentproject.cz